右半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝から目ぱち&目のミオクロニー。

もはや『みなさん、こんにちは』位、同じ文面からの出だしになってますが…。

いつもなら朝6時には起きてたことぶきが、最近は7時まで寝てたり

起きても、また横になって目をつぶっていたり

スッキリ起きるのに時間がかかる感じです。

これも軽い副作用なんでしょうねっ!(←誰かに文句を言いたい気分)

午前中PTがあり、引っ張られかけの目ぱちしながらも言われた事を頑張ることぶき。

手を繋いだら、ジャンプを連続で出来る(←形だけ)ようになったのが楽しいようで

PTの先生にも披露してました。

そのあと、集団療育があり

先週もそういえば調子が悪くて、ミオクロニーがきつくなって

途中で帰る時に、エレベータホールで発作して、中々来ないエレベータにイライラして

とか

そんな事を考えてはいけません。

…はい、まったく同じ展開になりました。

少し違うのは、ミオクロニーがきつくてそこからの強直発作になるパターンではなく

強いミオクロニーが出てきたのは出てきたのですが

バギーに乗ったことぶきが、右側に体を捻って眼球が右側に引っ張られ

そのまま『バン!』と発作の形になり、きつい強直発作になりました。

始まり方が少し違う感じです。

チアノーゼが出ていて、顔も口も痙攣していました。

それにしてもエレベータ、本当何とかならないのかしら。

緊急用で1つフリーで置いといて欲しいわ。

やっと来たエレベータに、発作して顔色が戻らないから早く処置室に運びたいのに

スーツケースやらカートやらと共に、わやわや乗り込んできた家族とか

ボタン間違えて『エレベータ各駅停車』とか

あそこのお店がなんちゃらだの、美味しいだの不味いだの

静かにせーーーよ!!

エレベータ内の1~2分くらい、黙ってられない話かな。

ことぶきが重責傾向だったら、さすがに怒鳴ってそうだわ、これ。

あー心が狭くて申し訳ない。

もう気持ちの余裕なんてほとんど『ゼロ』です。

『発作してる人がいたら、エレベータに乗り込まないように協力して下さい』とか注意書きを貼ってくれないかな。

ご意見箱に入れておこうかな。

こんなの小さい事なのかな。

あの『脳波中のきついミオクロニー重責からの強直発作』から中1日の、強直発作1分。

しかも(ドラベ児の為に作られたはずの)ディアコミット絶賛増量中。

平常心ではないのは自覚してますが

下手したらクレーマーとかモンスターになりかねません(←もうなってる!とか言ってるのは誰ですか!!)

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