ディアコミット白書 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

月曜の夜から、ディアコミットが300mgに増量されていて、体重辺り15mg強です。

ディアコミットのスタートは体重辺り20mgからのスタートなので

まだ普通の子のスタート地点にも立っていませんが

昨日(火曜日)の朝から

なんと!

なんとっ!!

なんとーーっ!!!

…ご飯の飲み込みが悪くなりました~!!(←いい報告じゃないのかよ)

食欲はあるので『食べない』という訳じゃないのです。

口の中でちゃんとモグモグして、食べ物は口の中でミキサー状になってるのですが

飲み込みが少しずつしか出来ず

いつまでも、いつまでも、いつまでも、モグモグしてます。

明らかに『薬のせい』と分かる変化なので

1食に1時間半~2時間かかろうが、ゆっくりでも食べさせてます。

『ディアコミットを服用されてる患者のご家族へ』という冊子に副作用コーナーがあり

『重篤な食欲の低下』という項目があります。

ことぶきは食欲の低下ではないから、肝機能が低下してる訳ではなさそうです。

でも『飲み込み』が悪くなってるのは事実です。

マイスタンを服用してる時、こんな感じだったような気がします。

発作を抑制する為に飲んでる薬が

(まだ少ないのに)生活を、こんなにしにくくするなんて!

ディアコミット始めてから、やんちゃっぷり(←世間では多動とも言う…らしい)を発揮し始めました。

どっしり座って遊んでることぶきは、もういません。

『ダメ!』と言ったらかろうじて止めますが、自己主張も強くなってるので

怒って自分の頭を叩いたり、その時に近づいてきた人に八つ当たりしたりします。

目がキョロキョロして落ち着きがなく、体も常に動いてる感じがします。

まぁ、そんなのは別にいいんです。

今までが『育てやすい良い子だった』だけだと思えます。

でも、ご飯の飲み込みが悪くなって、ご飯を食べる事を嫌がるようになったら

風邪を引いたり、熱を出したり…

そんな事になったら、本末転倒です。

また昨日の記事の、続き文句になりますが

トピナにしても、マイスタンにしても、ディアコミットにしても

『発作さえ止まればいいんでしょ!』的な、やっつけ仕事をしてるような気がしてなりません。

こもり熱に弱いのに、汗かけない副作用。

発熱に弱いのに、食欲減退の副作用。

あー100歩譲って、副作用があったとしても

本来の『発作を抑制する』という仕事さえきっちりしてれば

『ま、まぁ…あいつ、仕事は出来るから…』と、心の中だけで留めておけるのですが

副作用しかない薬、とか、効果より先に副作用、とか

ないわーーー!!

ないわーーー!!

あーーーないわーーー!!!(←やけくそ)

こうなったら

最初は悪い所しか見えなかったけど、実はいい奴だったんじゃーーん!

好きになったかも…。

という、少女漫画の典型的なパターンでよろしく。

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