脳波中のミオクロニー重責からの強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

お昼ご飯を食べる前、脳波の機械を装着してる時から

私の経験上『これはやばい』と思われる引っ張られるミオクロニーが出ていて

ご飯を食べさせ、お昼寝をさせてから

脳波の画面とことぶきを、交互ににらめっこ。

ピクリとも動かずに寝てるのに、脳波はめちゃくちゃ…

って脳波を読める訳じゃないけど、素人目にも分かる位、荒れ放題。

お昼寝30分後、目ぱちで目が開き

何度か寝ようとしても、目ぱちで起きてしまい

そのままミオクロニーが始まり、20分後にミオクロニー重責になり

起き上がって、私に思いっきり抱きつき、泣き叫びながらのミオクロニー重責。

もう発作になってる!なってない?なった!なってない?の繰り返しが

ひたすら続くので、たまらずナースコール。

『発作になりそう』だけど『脳波中だから処置室に運べない』というこの状態。

ドクターを呼んできて、と看護士さんに伝えると

そのまま、左半身の強直発作になりました。

発作の波が録れた所で、脳波を外して目の前の処置室へ運ぶと

1分20秒で止まりました。

こんなにきついミオクロニー重責は久しぶりです(←と言っても数日だけど)

月曜からディアコミットが、300mgに増量になっています(体重辺り15mg)

ここ最近、何度も言ってますが、ディアコミット…

仕事しろよ!!

フランスから来て、ドクターたちからチヤホヤされてると思って、いい気になってんじゃねーぞ!!この野郎!!(←暴言)

効かなかったら、ちゃちゃちゃブログでディアコミットの『ネガティブキャンペーン』するぞ!!(←そして脅す)

あー『北風と太陽』の太陽さんにはなれないわ、私…。

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↑素人でも分かるでしょ?