何が何やら… | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝起きた時は元気だったけど、ご飯を食べていたら目ぱちが出現。

誰が悪い訳ではありませんが、気持ちが一気に落ちます。

そしてグズグズが始まると、ミオクロニーが出てきました。

ガクガクガクと、引っ張られる程ではありませんが

肩が上がって頭が落ちる位の強さです。

木曜日の強直発作2回の悪玉説は、金曜土曜と2日間も続き

いつもは1日半で、お昼寝起きには目ぱちが戻ってくるから

『ディアコミット効いてるんじゃなーい?』と周りに言われ

思わずニヤけた顔を、あいつ(←妖怪)は見逃さなかったのか…。

くそ!!腹立つほど、仕事の出来る奴め…。

午前中、ベッドでゴロゴロしながら遊んでいたら寝ました。

が、起きてからが大変でした。

ガクガクガクと引っ張られるミオクロニーだらけで、常に体はピクピクして

ミオクロニー重責になったり、単発になったりを繰り返し

とうとう笑い発作のような顔になりながら、眼球と顔がゆっくり右側に引っ張られました。

複雑部分発作??

ナースコール押して、処置室に運んでると『あれ?止まってる?』

ドクターも来てくれましたが、ミオクロニーは続いてるけど

複雑部分発作は完全に止まってました。

こんな時の処置はダイアップしかない。

でもあまり使うと慣れて効かなくなる。

そんな話をしながら、部屋に帰って来て

数年ぶりに、暗い部屋の狭い檻のベッド内で

お昼寝で寝る事もなく、数時間二人で過ごしました。

さて、昨日はストイックドラベ児のうーちゃん親子に誘われ

ローラー滑り台のある公園に行ってきました。



車を止めた場所から、遊具のある場所まで距離があり

体力的に心配だったので、抱っこしようとしても

手を振り離して歩きました。



うってかわって、本日は小発作だらけで引きこもりですが

前日に『あー楽しい♪』といういい笑顔が見れて、良かったです。

ランキング参加しています。
スマホの方はパソコン画面にしてからお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村