続きまして~連日の~ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

午前中は目ぱちがあったけど、お風呂にも入れて

車でちょっと買い物も行けたりして

ご飯もあれだけ時間がかかっていたのに、気になる程じゃなくなって(←とは言っても1時間位はかかる)

何と言うか、まぁちょっと『これ位なら、全てにおいて生活できる』という感じだったのですが

お昼寝スタート1時間で、目ぱちからミオクロニー→ミオクロニー重責。

ナースコールを押して、看護士さんが処置室に運ぼうとして抱っこすると

声をあげて、左半身強直発作になりました。

1分20秒。

『中2日』と書くと中1日になり『中1日』と書くと連日になり

はい、はい、はい、はい、そーですか、さいですか、そーなりますか!(←やけくそ)

今日の発作原因についてドクターの見解『プールで疲れて夏バテ…かな?』

プ、プール??いつの話だよっ!

夏バテ??冷たい飲み物も飲ませてないのに??

それなら『発作バテ』とか『薬調整バテ』の方がピンっとくるわっ!!(←ピンっとくる人少数ですが)

発作の原因をこういう言葉で片付けられると

100歩譲って、今日全員発作してるなら

天気のせいや夏バテのせいでえーわよっ!!

と、最近は毒づいております。

発作があれば、天気が、気圧が、寝不足が、疲れが、興奮が、と。

いや、いや、いや。

紛れもなく、薬がまだ効いてないだけですから!!

あ、ドクターとの信頼関係的なものは、ちゃんとありますので安心して下さい。

ディアコミットがまだ、普通のスタート地点にまでいってませんから

ドクターも、今は何とも言い様がないのは分かっております。

今日はミオクロニー重責が短く済んだ事と、発作の後にまた寝てくれた事。

とにかくやっぱり1分20秒で止まってくれた事。

ここに感謝して、ディアコミットとドクターを信じて頑張ります。

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