発作、発作、ダイアップ→結果 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝起きてすぐから、ガクガクガクと引っ張られるミオクロニーの嵐。

朝ご飯を食べる前に止まらなくなり、そののまま処置室。

処置室に行ってから、強直発作になり1分。

体の固さはなくなったけど、まだ全体にビクッとしたり、腕が震えてたりして

1分40秒で、全て止まりました。

寝る事はなく、そのままご飯を食べてお薬を飲みました。

9時20分からPTがあったので、向かっていると、また引っ張られるミオクロニー。

そして止まらなくなったので病棟に戻り、処置室へ。

強直発作になった!と思ってストップウォッチを押したら

また数秒で止まりました。

それでもミオクロニーは止まらないので、ドクターを呼ぶと、ダイアップ指示。

そしてここから、ディアコミットの恐ろしさを実感する事に。

入れて5分後には、ガクガクミオクロニーはなくなり

バギーに乗せて処置室を出ました。

目ぱちもほとんどなくなり、元気に歌うことぶきは先程とは別人です。

ここまではいつも通り。

バギーから降ろして歩かせた瞬間…転びました。

『え?』

そこには、立ち上がろうとして立ち上がれず、ふにゃふにゃになってることぶきがいました。

立たせても、膝に力がまったく入ってなくて…いや、もう体全体に力が入ってない。

それでも、バギーに乗せると怒り狂うことぶき。

高熱が出て、ノーベルバールなりドルミカムなりを持続で入れられてる時と同じで

生まれたての子鹿ちゃん。

ディアコミットを服用するとダイアップの量は気を付けた方がいいかもね、と

去年の夏、うーちゃんを見て話してたのですが

まだわずか体重辺り5mgで、しかもCYP2C19の代謝酵素が元々欠損してるタイプだから

あまり関係ないかもーなんて思ってました。

ダイアップ8mgの時も、こんなにならなかった。

ダイアップを続けて使った時も、こんなにならなかった。

奇声を上げたり、ぐずぐず泣きながらも、ベッドに寝かすと寝てしまいましたが

起きてきたら元のことぶきに戻っていますように。

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