数秒の強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

『生活音』

決して非常識ではない生活音ですら、お昼寝中に起きてしまい

そこからミオクロニー重責になり、強直発作になることぶき。

病棟が空いてる時は、大部屋個室状態でも

入院中、ずーっとそういう訳にはいきません。

個室を取ろうかな、と思っていたら

優しいママが『お昼寝の時だけベッドごと、うちの部屋においで』と言ってくれました。

そのママ親子以外の方は外泊でいないらしく

昨日はお言葉に甘えて、お昼寝の時だけお部屋を貸して頂く事にしました。

お昼寝の途中目ぱちで一瞬起きて、体がピクッピクッとなっていましたが

そのまま眠りにつけて、3時間しっかりお昼寝が出来ていて

ミオクロニー重責になる事はありませんでした。

が、しかし!!

起きてからは、単発ミオクロニーが激しく、しかも左に引っ張られるミオクロニー。

またこのパターン??

夜ご飯の時に発作になるパターン??

何度も発作になりかけ、17時半頃完全に強直発作の形になり抱き上げて運んでたら

数秒で止まりました。

何、これ??

明るさにも過敏に反応しそうなので、電気を消した部屋でご飯を食べさせました。

ガクガクガクとミオクロニーになりながら、コップの水を飲むことぶき。

水がちゃぽんちゃぽんと音を立て、こぼれそうな勢いのミオクロニー発作。

ヒヤヒヤするので、ご飯の途中に薬を飲ませましたが

『ご馳走さまでした』の後は…あれれ??



引っ張られるミオクロニーが消失。

廊下でうーちゃんを見つけ『うーちゃん♪』と、またうーちゃんを追いかけ

一緒に悪さをする始末。

何がどうなって、こうなったのか、全然分かりませんが

ミオクロニーで遊べなかった数時間を取り戻すように

一生懸命遊ぶことぶきを見て

もう元気に遊べるなら何でもいいよ、と思いました。



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