午前中は部屋からあまり出られずでした。
お昼寝１時間後『ん、ん』と声にならない泣き声がしてきて
ベッドが、ガタガタガタガタと揺れました。
ミオクロニー重責です。
両手を広げてビクッビクッビクッと何度も発作になりかけ
１０分闘った後、右半身の強直発作になりました。
処置室に運ぶと１分１０秒で止まりました。
発作は止まって呼吸も９０台に戻ってるのに、左半身がピクッとミオクロニーっぽくなります(←目ぱちなし)
しばらく左半身がピクッとなっていましたが、少し部屋でゆっくりしてると
意識もしっかりしてきて、体を起こして、『あっち(部屋の外に行きたい)』と、ぐずぐず泣きました。
夕方は比較的元気で、目ぱちや単発のミオクロニーがありましたが
検査入院で来てるうーちゃんを見つけて『うーちゃん♪うーちゃん♪』と追いかけ
うーちゃんがプレイルームに行くと、ことぶきも靴を急いで脱いでプレイルームに入ったり
去年の夏に二人でやった、廊下で鬼ごっこをしようと誘ってみたり(←うーちゃんは忘れてたようです)
顔を覗き込んで笑ったり
『え？そんなにうーちゃん好きだった？？』と驚く程に
『うーちゃん、うーちゃん』と言ってました(笑)
ことぶきの日常生活にはうーちゃんがいて、非日常生活の病院で会えた事で
何かホッとしたのかな、と思いました。
愚図ったり、運動させ過ぎると、目ぱちやミオクロニーが出てきますが
一時期の『ダイアップだらけ』の毎日に比べたら
エピレオを服用してた頃に戻った感じです。
最終ダイアップは、先週土曜じじばばの家に外泊した日です。
久しぶりに１週間空いた！
お昼寝の時の、ミオクロニー重責発作が多いのが気になりますが(←毎日)
強直発作の数も多いのですが(←１日おき)
ディアコミットが体重辺り５mgなので、まだまだ効果としては判断できません。
おそらく月曜には体重辺り１０mgになり
副作用を見ながら、血中濃度も見ながら、効果も見ながら
トピナに手をつけるのかしら…。
あ、そうそう。本日『ドラベラーズの皆さんによろしく』と、東京方面から差し入れが届きました♪
可愛いピンクの箱で、中身がまったく想像出来なかったのですが
みんなが『きゃーー♪』と、喜ぶモノでした(笑)
お心遣い、ありがとうございます。
夏の静岡はドラベ祭です(←昨日まで９人いました)
長期入院の内の３名が本日発作しています(←ことぶきを含む)
ディルームに貼ってある『妖怪ウォッチ』の絵は撤去して貰いました。
(※妖怪ドラベっちとは無関係です)
模様で発作を誘発したり、発作になってしまう子がたくさんいるからです。
我が子の発作は、もちろんですが
他の子の発作も、見てしまうと『何でこんな病気があるんだろう』と、胸が苦しくなります。
早くみんな、薬で発作が抑制できますように！！
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