目が覚めた時は、目ぱち少々のみ。
療育もちゃんと行けて、元気に過ごせました。
しかし
次の日の朝、ガクガクするミオクロニーがあり
あーやだなーやだなー、あー何かやだなー(←稲川淳二風に)
と思っていたけど、午前中は比較的元気。
だったのに！！
お昼寝中１時間位で『えーん』と泣いて起きて
発作になりかけのミオクロニー重責。
１５分ほどガクガクガク引っ張られて、ナースコール押すべきか押さないで頑張るか、悩んでいたら
引っ張られるミオクロニーだけど単発になり、少し落ち着き
検査入院で来たかりんこちゃんの部屋に遊びに行って、お土産をたんまり貰ったり
病棟をバギーでグルグル回ったりしていました。
調子が悪いのにバギーから降りたがり『おろせ！おろせ！』と言います。
…口が悪いの、困る。
夕方、また引っ張られるミオクロニーの間隔が狭くなってきて
でもご飯を食べないとディアコミットは飲めないから、とご飯待ち。
このまま発作になったら寝てしまうから、早く薬を飲ませたいのに
くそ！ディアコミットめ！面倒な奴！
なんて暴言を吐いてたら、バチが当たったのか
ご飯を食べながらきついミオクロニー。
今にも発作になりそうで、喉に詰まらせたら大変だから一旦処置室に運ぶと
強直発作１分１０秒。
止まった後、寝てしまいそうな感じになり
無理矢理起こして、とにかく好きなウインナーを食べさせていたら
汁物も好きみたいで『こっち』と指差しして飲む。
ご飯やおかずは食べなかったけど、お友だちの汁物も頂き
とにかくお腹に入れてから、急いで 薬を飲ませました。
はぁーーー、毎日発作だよ。
ディアコミットは、他の薬の血中も上げたりするので
今は、頭の中がめちゃくちゃなのかも知れません。
同じドラベの笑笑ちゃんも、ほのちゃんも、みんな頑張ってるよ。
情緒面も安定しないから、泣いたり騒いだり叫んだり
『いい感じかも？？』と思って期待すると落とされ
それでもみんな、うまくいくと信じて頑張るしかなくて
ことぶきも頑張ってます。
『いい感じかも？？』と思う事すらないけどね。
今日も朝は目ぱち＆ミオクロニーがありましたが、比較的元気。
そして、お昼寝３０分でミオクロニー重責になりました。
発作になりそうで、処置室に運んだけど、そのまま単発ミオクロニーに落ち着き
夕方はミオクロニーになりながらも、STやOTを受けました。
先生の言う通りに、黙って健気に訓練を頑張ることぶきを見て、泣きそうになりました。
明日もたくさん遊べる１日でありますように。
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