予測変換で出るようになりました。
そしてスマホの予測通り、朝から目ぱち＆目のミオクロニー。
今日は看護士さんが脱衣所にいてくれるお風呂の日。
目ぱち位なら…と、午前１０時半くらいに入れてみると
ドラベの教科書通り、お風呂上がりに左半身強直発作しました。
１分１０秒。
そこから２時間半ほど寝て、起きたら１３時半。
目ぱちはありましたが、ガクガクという引っ張られるミオクロニーはなく
『目ぱちくらい、穏やかで可愛いもんだ』という
何だかよく分からないドラベトリックにハマってる感じです。
良くなってませんから！！しっかりしてーーワタシ！！
ディアコミットは来週に血中濃度を計ってみる、とドクターが言ってました。
あとは退院に向けて、いつ位に増やしていくのか？？の相談だそうで
ディアコミットが本当にうまく効いてくれる事を祈るばかりです。
ちなみに、ディアコミットでミオクロニーがバシッと決まった子は
体重辺り２０mgのスタートで、その量で決まったそうです。
薬の本には『小児は体重辺り２０mgからスタート』と書いてあります。
ことぶきには、慎重に入れてるのが分かりますね。
焦れったい気持ちもありますが、体重辺り２０mgまでは希望が持てます。
希望がないと生きていけない位、追い詰められてます。
ことぶきのミオクロニー重責の動画を撮りました。
それはことぶきと関わる人に、どんな発作があるのか知って欲しいからです。
口で説明しても、中々伝わらない発作の形や強さは、動画を見せるのが一番だと思っています。
私の父と母は『ことぶきの発作を動画に撮るのは止めなさい。可哀想じゃない！』と怒りました。
今日もメールがきて『動画に撮らないと約束して』と。
『ドラベ症候群は１０歳まで生きていられるか分からない病気で、動画を撮る事は守る為にやってる事です。子供の苦しい姿を撮る私の気持ちを考えて欲しいです。それを実の親に批判されるってどうでしょう？』と返しました。
年を取った両親に、そんな事を言うべきか悩んだのですが
私もことぶきも必死で闘っていて、精神的には限界です。
『母親のくせに何やってるの！早く何とかしてあげてよ！』と
病気の事を、よく分かりもしないくせに言われる事が多く
それでも我慢していたのですが、今日は我慢出来ませんでした。
ことぶきのミオクロニー重責は、気がおかしくなる程、見てて辛い発作です。
泣き叫びながら発作になってるのは、私の大切な娘で
すごく大事に大事に、大切に大切に育てています。
普通の母親としての気持ちだけで、子供の命が守れるなら、私だって動画なんて撮りたくない。
とんでもないモノと闘ってる我が子を、助ける事が出来なくても
目を背ける事が出来ないのが、難病の子供の親である事を、分かって欲しかったです。
闘う相手は、人間ではなく病気なのです。
誰に何をお願いしても、ことぶきをただ抱き締めていても
命を守る事は出来ません。
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