発作、発作、少しだけ悪玉説適用 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日、朝から目ぱち&引っ張られるミオクロニー(ガクガクガク)で、部屋から出られず

またほとんど意識のない状態でした。

お昼寝を2時間ほどしてくれたので、リセットできたかな??という期待もむなしく

また引っ張られるミオクロニーの嵐、からのミオクロニー重責。

そして左半身強直発作、1分。

発作しても寝ないせいか、リセット出来ないのが、ここ最近のパターンで

また引っ張られるミオクロニー、からのミオクロニー重責。

そして、今度は全身強直発作1分20秒。

全身発作だったのに、また寝ない。

夜ご飯の時間まで、あと1時間。

本当なら、もう薬を飲ませて、次に発作がきたら寝かせてしまえ、という感じなのですが

それが出来ない理由ができました。

昨晩から『食事をしてから服用する事』でお馴染みの

『ディアコミット』スタートしました。

そう、あのピンクの入浴剤のようなおフランスの薬です。

朝、血液検査がありましたが

バルプロ酸は、アトキンスを止めてもほとんど変わってなかったです。

びっくりしたのは

中性脂肪とコレステロールが半分になっていたのと

尿酸が一気に正常値になっていて

ケトン食をスタートしてから飲んでる、ウラリットやザイロリック、パンビタンは必要なくなりました。

ディアコミットは1日100mgからスタートで、体重当たり約5mg。

とにかく手応えを感じさせて欲しい気持ちがあり、とても焦っています。

本当なら、トピナを切ってから始めるような予定だったのですが

そうは言ってられない位の悪さなので、先にスタートしました。

『ドラベ症候群の為に作られた薬』

どうか、ことぶきのミオクロニー発作に効いてくれますように。

あ、今朝は昨日の全身強直発作のおかげで悪玉説が少しだけ適用されたようで

午前中だけは元気に過ごせました(←お昼12時位から目ぱちが出てきました)



今年は、大きいプール3回目!!(←ついてるね♪)

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