初めての外泊 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

旦那さんがお盆休みの土日、1泊2日だけど、じじばばの家に外泊しました。

もちろん朝にダイアップ6mg入れて出発しています。

うちの婿殿は、私の実家ではこんな感じの立ち位置です↓↓↓



じじばばと遊ぶことぶきを見ながら寝る、の図。

夜ご飯は焼肉だったのですが、ご飯もスープもタレ付き肉も

もう、何でも食べれることぶき。

ケトン食やアトキンス食をしていたからこそ、当たり前ではない幸せです。

アトキンス食をやめて、ことぶきの食事の仕方は変わりました。

何でもガツガツ食べていたことぶきですが

糖質が脳に回るから、飢餓状態ではなくなるからか

満腹感をちゃんと感じていて、食事がゆっくりになりました。

思ってる以上にガツガツ食べなくなりました。

大好きな焼肉の時は、空になったお皿を私に渡して『入れてくれ』と言う感じでしたが

病院食にしても、実家での朝ご飯にしろ

食べるのは食べるけど適度に、という感じです。

昨日ダイアップを入れたのに、午前中から既に目ぱちや単発ミオクロニーが出てきたので

急いで病院の近くに帰ってきました。

帰る時に泣くかな?と思いましたが、自分の調子の悪さも何となく感じていたようで

『こっちゃん、行こうか』と言うと『こっこ(抱っこ)』と言って

じじばばに『ばいばーい!!』と手を振って、素直に帰りました。

ことぶきはケトン食をする前、とても偏食で、うどんばかり食べていたので

アトキンス食を止めたら、うどんを食べさせてあげたいね、とずーっと言っていたので

お昼は病院の近くのお店で、お子さまうどんを注文しました。



『おいしー』と言って自分で頑張って食べることぶき。

唐揚げも、おそらく人生初かも知れませんが

『おいしー♪』と、一生懸命かじって食べていました。

こうして見てると、お子さまランチ的なメニューって野菜がとても少ないですね。

アトキンス食を止めたからと言って、野菜中心の生活は変えずにいきたいです。

それから1日も早く、ラクトフェリン牛乳を飲ませたいです(←アトキンス食を止めた理由の1つ)

ことぶきがケトン食をする少し前から、私は 『チョコレート断ち』をしていて

食事治療が終わったら、私もチョコレート解禁!!と言っていたのですが

ことぶきが普通食になったその日

病棟のお友だちママがみんなで、美味しいチョコレートケーキを買ってくれました。



ありがとう。

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