発作だらけ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

午前5時半起床で、プレイルームへ行き、遊んでいると

引っ張られるミオクロニーが出てきて、そのままミオクロニー重責に。

40分ほど、発作になりかけては耐えて、なりかけては耐えてをくりかえし

ミオクロニー単発になったので、朝ご飯と薬を飲ませていたら

またミオクロニー重責。

15分ほどで、左半身強直間代発作になり1分10秒で止まりました。

その後は発作後の睡眠に入りましたが、時間的に騒がしい時間という事もあり

眠れずに起きてきて、またミオクロニー重責。

処置室でエスクレ注腸液500を入れました。

単発ミオクロニーになり、重責まではなくなったのですが

刺激からうんちをして、その後またミオクロニー重責。

ドクターをナースステーションまで呼んで貰ってる間に

また左半身強直間代発作、1分10秒。

発作してない時はミオクロニー重責orミオクロニー単発という…

熱もないのに、酷すぎる。

急遽、血中濃度を計ってもらい、あまりにも低いようならデパケンを上げて貰う事にしました。

バルプロ酸最高血中濃度60台で、トピナ1は、ドラベ児にはきつい。

ここまで悪いと、エピレオもうっすら効いてたのかと思いますが

ここ最近のダイアップの使い過ぎで、離脱的な感じも否定できません。

でも、次に起きてきて

もしまたミオクロニー重責だったら、もう効くか効かないか分からないダイアップを入れるしかなくて

睡眠でしっかりリセットできるように、祈るしかありません。