右半身間代発作とemicoさん | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝から引っ張られるミオクロニーがあり、見てるのも辛かったけど

お昼寝してたら目ぱちで起きて、ミオクロニー重責になり

そこから泣きながら、右半身強直間代発作。

2分…3分…止まらない。

先生が『勢いが強いからドルミカム鼻注しましょうか』と言いました。

確かに、右半身がまだ全体に痙攣してるからその方が良いかも、と思い

『お願いします』と言ってたら、右足が止まりました。

『止まりそうですー』と言ったら

先生がドルミカム鼻注を待ってくれて、見守っていたら

少しずつ、少しずつ、腕、手首、指と止まっていき、最後に親指だけ残り

6分25秒で痙攣は止まりました。

眼球が中々戻ってこなくて、すっきり止まった感がなく

先生もエスクレを入れるかどうか悩んでいたら

大きな息をはいて、眼球が戻ってきました。

痙攣が止まった時に、ストップウォッチを止めてしまったので

正確な時間は分かりませんが、10分以上は経ってたと思います。

長かったわりに発作後、眠る事がなく目ぱちと単発ミオクロニーが残りましたが

夜ご飯と薬を飲んでしばらくしたら、落ち着いてきて元気になりました。

昨日ダイアップが入ってるのに、この失態。

ダイアップ、まったく仕事をしてませんね。

…このやろう。

責めの引き算調整だから、今週いっぱいは仕方ないのかな。

明日ドクターに『バルプロ酸検査案』を出してみよう(←バルプロ酸が低い気がする)



今日はプチ同窓会もありました。

momoちゃんとマチコちゃんとことぶき(←全員ぽっちゃり)

emicoさんは、出会った時の髪型になっていて、何だか新鮮でした(←静岡までわざわざ来てくれました)

残念ながら産後太りは解消されてて、スクワットをしてると聞いたマチコママは

『スクワット何回してるの?』と食いついていて

そこ食いつく?と言わんばかりに『え?○○回とか…?』と、それでも律儀に答えるemicoさん(笑)

この二人の惚けた会話も懐かしく…ぷぷっとこっそりウケる私(笑)

momoちゃんとマチコちゃんは、丸顔だけど整った綺麗な顔になってて、何だか似てました。

昔はマチコちゃんとことぶきが似てたのですが

子供って成長と共に顔が変わってきますね。

病気はみんなバラバラで、発作もバラバラ、発達もバラバラ。

でも、みんなそれぞれが頑張ってる。

そして、その頑張りをお互いに認めてる仲間の存在って

本当に力になります。

発作だらけで、先が見えなくて、ちょっと辛かったんだけど

静岡まで来てくれてありがとう。

お土産もありがとう(笑)

次はみんな、病院以外で会いたいね。

ランキング参加しています。
スマホの方はパソコン画面にしてからお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村