弱音を吐く | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

去年の夏、イーケプラとマイスタンを抜いて、ケトン食をアトキンス食に変更しました。

まさしく責めの引き算で、途中デパケンが単剤になった事もありました。

責めるぞ!という気持ちがないと

マイスタンとはお別れできる気がしなかったから、常に責めの姿勢でいました。

発作が増えてドクターに『マイスタン戻した方が…』と言われても

『戻しません』と胸を張って言い切ってました。

今年の夏は薬が足りてないのが分かっていて

気持ちは『ディアコミット導入』で静岡入りしてるので

『今より良くなる』という期待があり

これだけたくさんの発作を見ると、心が折れます。

何がそんなに悪かったんだろう。

エピレオなんて入れたらダメだったの?

効かないから抜いてるのに、抜く時にこんな事になるの?

ほとんどお昼寝起きだった『ミオクロニー重責からの強直発作』が

何で起きてる時にこんなに1日に何度もあるの?

悪玉説の適用がまったくないのは何でなの?

すぐそこには優秀なドクターがいて、ドルミカムも全て揃ってる処置室があって

看護士さんが脱衣場にたくさんいてくれて

そんな環境ですら、お風呂には入れませんと判断できることぶきの状態って何?。

切ってる薬がベンゾジアゼピン系ではないから

気持ちが油断モードに入り過ぎてたようで

中々立ち上がるのに時間がかかりそうです。

たかが半年しか服用してないエピレオといえど、5日で100mgずつの減量は厳しかったのかも知れませんね。

2回目の発作後の睡眠から起きたことぶきは、リセット出来ずに

またミオクロニー重責になり、右半身強直発作50秒。

午前中だけで3回も発作したことぶきは

エスクレに加えて、ダイアップ8mg入れられました。

血液検査の結果、バルプロ酸は70台に上がってましたが、この状態を何とかしたいから

今晩からデパケン600mgから700mgに増量してもらいました。

何でこんな事に…。

ダイアップ8mg、脳がびっくりしてるのか、寝ながら『きゃーー!!』と怒っています。

こんな目に合わせてごめん、ことぶき。