静岡入院5日目 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

咳がきつくて、一昨日の夜は12時過ぎに起きてしまい

結局朝4時にはデイルームにいました(完全に起きた)

デイルームでもうるさくて迷惑なので外へ行きました。



昨日の夜も一晩中咳をしていて、結局眠れずで

何だかスッキリしない日が続いてます。

発作ももちろんひどくて、1日中目ぱちとミオクロニーだらけで

今日の夕方は、ガクガクガクっと引っ張られるミオクロニーが続き

思わずナースステーションにドクターがいるか確認しました。

世界のT医師がいましたが

さすがにことぶきも遠慮したようで、発作になるのを耐えてくれました。

(←じゃあ、誰なら発作になってたのか?とか聞かないでね♪)

咳はもう1回喉を診てもらいましたが、赤くもなく腫れてもなく

なのに、何でこんなにきついんだよ…。

せめて、ぐっすり眠らせてあげたいです。

同室の方も、一晩中ことぶきの咳がうるさいだろうなーと思い、形見が狭いです…。

風邪というより、アレルギーっぽくて

そういえばいつも静岡に来ると、家族3人ともはじめに咳する羽目になってる気がします。

エアコンかな…(←病院のせいにしてみる)



手術を頑張ったりょんりょんと、姉妹のように同じ服で。

りょんりょん、動きと表情がすごい滑らかになってました。

発作が減るって本当に素敵な事です。

もうこれ以上増えませんように!!

ことぶきは、治療入院が決定しました。

ドクターのプランとしては

①エピレオを切る
②アトキンス食をやめる
③①②に伴い、バルプロ酸とトピナの血中濃度がどうなるのか?と、ことぶきの調子を確認
④その2剤の調整
⑤もしくは、トピナ切ってディアコミット

①②③までで、約1ヶ月です。

入院が嫌になったら、増やすのは外来で出来ますからね(←帰ると言ったらすぐ帰る人)

あーお願いします!!

どうか!どうか!ミオクロニー重責がなくなりますように!!

ミオクロニー単発も嫌です!!

目ぱちもなくなって欲しい!!

強直の強いのも堪忍して!!

…欲張り過ぎかしら??

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