来るなら今だ！！(←色んなドラベがいるぞ)
今回、小発作ドラベが多いですが、まだまだ量的には、ことぶきがNo.1です(←自慢にならない)
ディルームに必ずドラベ児が何人かいます。
ドラベ独特の多動傾向のせいか、部屋で大人しくしてるドラベ児がいないようです。
ちなみに、ことぶきはいつもディルームにいます(←お前かいっ！)
さて、静岡来て１週間が経ちました。
エピレオは木曜から250mg→150mgに減量していますが
お昼寝起きのミオクロニー重責からの強直が
今の所出てきてません。
それどころか、2時間～3時間ほど、しっかり寝ております。
あんなに毎日あったのに…。
かと言って、調子が良い訳ではありません。
目ぱち&引っ張られる系の単発ミオクロニーが常にあり
今日はとうとう夜ご飯の前に、トイレで左半身の強直発作になりました。
1分10秒で自力で止まり、終わってから眠る事もなかった所を見ると
発作の強さは弱くなってるのかな？？
まぁでも、発作の後も目ぱちだらけで、全然スッキリはしてなかったです。
今日も昨日も、小発作があっても元気に走り回っていて
最近覚えたての『ジャンプ！』を何度も楽しそうにくり返していて
頭と鼻に汗をかいていました。
調子が良いかと思って遊ばせ過ぎると、結局目ぱち&ミオクロニーになり
調子悪いからと思って制限していても、なくなるわけじゃなくて
一体、いつなら思いっきり遊ばせてあげられるんだよ。
午前中にサプライズ的に登場したじいじとばあばは
あまりの調子の悪さに、帰ってしまいました。
『ことちゃん調子悪いね、ダイアップ入れてあげたら？』と
ばあばは、よく言います。
『こないだ家に来た時は(入院前日)あんなに元気だったのに』とも言いました。
調子が悪いから治療入院に切り替わった事。
ダイアップを使った発作のないことぶきは、本来の状態ではない事。
もう既に薬を減量している事。
何度も説明してますが、まだ理解できないようです。
ドラベ症候群を知らない人に、薬調整の説明するのは難しいですね。
１つの薬の調整に何ヵ月も入院する事なんて
てんかんで、しかも難治性てんかんじゃないと分からないですよね。
療育園でも、薬調整の話をするとみんな不思議そうな顔します。
『(何かよく分からないけど)大変だね』という感じだと思います。
子供が辛い思いをしてるのを、何とか少しでも楽にしてあげたいと思うのが親で
私がことぶきを帝王切開で産んで、切ったお腹がまだ痛い時に
看護士さんに『お腹はどうですか？』と聞かれ
『痛いです』と答えると、記入だけして部屋を出ようとしていた看護士さんに
うちの母は『あの…痛いって言ってます。何とかならないんですか？』と食いついていて
『お母さん、痛いのが当たり前だから大丈夫』と、私が止めた事があり(笑)
あぁ、親ってこういう気持ちなんだなーと今は理解できるようになりました。
発作だらけで愚図ることぶきを見て、ダイアップを入れてあげたいけど
薬調整に入ってるから、やっぱり我慢しなきゃいけない時があります。
全ての調整が、スムーズに最短でうまくいきますように。
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