静岡検査入院~脳波日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

脳波の前に病棟を張りきって歩いてたのが原因なのか

頭に汗をかいて、脳波中なので、きっと痒くなったんだと思います。

夜中ずーーっと電極を取ろうとしていて

手を止めると怒って起きてしまい、目ぱちだらけになり

なんだか二人共、眠れずに朝を迎えました。

夜中の脳波、めちゃめちゃ悪かっただろうな、と思います。

朝方も目ぱちだらけで、単発ミオクロニー。

脳波も終わり、血液検査も終わってるので

このまま発作になるのを待ってる必要がないから、とダイアップ6mg入れました。

午前中はPT、STがあり、夕方はOTのアイドル並みのスケジュールをこなしました。

気になるのが、くしゃみ連発と咳(←鼻水も何となく)

冷房が結構効いてるので、体が冷えてしまったかも知れません。

足湯を30分して、ココアを飲んでおきました。

念の為にドクターにも診てもらいましたが、喉も綺麗だし肺の音も悪くないから

まぁ大丈夫でしょう、という感じでした。

冬を無事に越せて、あれだけ園で流行った手足口病も溶連菌も綺麗にスルーできたのに

ここにきて、何故??

あー今すぐ生ニラを食べさせたいわ…。

静岡ドクターY氏と少しだけ話しましたが、私の希望としては

エピレオを切る、アトキンス食を止める、デパケン調整して、ディアを入れる。

アトキンス食は止めようかーという流れにはなりましたが

あとは脳波を見てから決めようという感じで

ディアよりトピナをもう少し増やす案も出ました。

エピレオをダラダラ減量するなら外来でやりたいと言うと

残り250mgを100mg100mg50mgずつ、5日~7日で減量してもいいそうで

それならこのまま入院して調整したいと伝えました。

実は、内緒にしていたのですが、ここにきてことぶき…

体重18.3kgになっていました。

えぇーーーー??(笑)

やばい、太り過ぎだろ…。

もうアイドルの面影すらありません(←元々アイドルでもないけど)

何があっても病院の中、という強みで、たくさん運動させたいと思います。




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