右半身強直間代発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今日も朝から歯医者さんで歯石取りでした。

1回目は大人しく削られてたのに、今回は中々手強い感じで

口を頑として開けてくれなくて

YouTube『だるまさんが』で気を引いてる間に、削って貰いました。

我が家はテレビはもちろん、タブレットや動画などを一切見せていないので(←発作対策)

こういう時の食いつきったら、本当引くくらい…(笑)

あ、でも、長期入院になると、動画やDVDに頼らざるを得ないですけどね。

共同生活で、人に迷惑かけないようにするには、いたしかたないです。

何かあっても病院内だし(←絶対的な安心感)

さて、お昼寝起きにまた発作でした。

寝てから1時間もしない内に、泣いて起きてきて激しいミオクロニー重責。

慌てて私を探して、しがみついてきて

泣き叫びながら、右半身強直発作でチアノーゼ。

1分半で一瞬止まったかと思ったら、間代発作になり

2分半で右足が止まり、2分50秒で全部止まりました。

その後はいつもと同じく放心状態になり、口をもごもごさせる自動症の動きがあり、眠りました。

左側の発作になったら、次はどうしてもすぐ右側も発作しないと気が済まない感じで

昨日左半身だったから、今日は右半身だったみたいです。

『半身発作』は、ドラベの発作の特徴で

年齢的にそろそろ、全身発作に変わってくると聞いてますが

ことぶきは、まだ脳波が赤ちゃんのままなのかな、と思います。

『ママ!ママ!!いやーー!ママ!』と泣き叫んで

ビクビクしながら私にしがみつくことぶきが

そのまま発作になるだろうと、予想出来てるのに

今の私は、何もしてあげられないのです。