ずーっと何の歌だろう？と思っていたら
『♪きーらきーらひーかる♪』でした(笑)
7月(七夕)なので、園でこの歌を何度も歌っていたのかも知れませんね。
さて、日曜日ダイアップ→月曜火曜調子良し→とくれば
水曜日は悪い日、というのがパターンです。
園も目ぱちがあるので30分ほどで帰ってきて
家でも、お昼ご飯を食べながら目ぱちだらけ。
お昼寝1時間もしない内に泣き出して
全身ミオクロニー重責からの、全身強直からの
え？右側は力が抜けて、左半身強直でチアノーゼ？？
え？左半身強直なのに、眼球は右側へ引っ張られてる？？と不思議に思ってると
1分40秒で止まる。
そしてこの、1分40秒…って何？？(←最近ずーっとこれ)
止まってから放心状態&自動症の動きがあり、そのまま2時間ほど眠りました。
夜も早い時間から『ねんね、ねんね』と自ら寝室へ行き、静かに寝ました。
昨日は、ディアコミットがミオクロニーにバシッと効いた子のママとお話する機会を頂き
1時間半も電話で喋ってしまいました。
ミオクロニー発作の重責、発作になりかけのミオクロニー発作、模様からの欠伸発作、生活の質…。
こんなに共感してもらえるドラベのママと会った事なかったです。
小発作があるドラベと言っても、その回数や強さは色々で
ことぶき並みのミオクロニー重責は、てんかんセンターでもほとんどいなかったけど
…ここにいたっ！！(←どこ？)
現在、デパケン、マイスタン、臭化カリウム、ディアコミットの4剤だそうですか
2年前、ディアコミットスタートして数日で、ことぶき並みのミオクロニーがピタッとなくなった、と。
数日って事は、マイスタンのデスメチルが溜まってきたから、とかではなさそうで
代謝酵素うんぬんは関係なさそうです。
この4剤の組み合わせと量がいいのか、ディアコミットが効いたのか。
あーーー気になるーーー！！(←ディアコミットが)
手のひら返したかのような展開に
読者はもちろんですが、自分も驚いています。
って言うか、もっとこういう症例を学会でドヤ顔で発表してよっ！！
元神奈川の某病院の先生ってばっ！！(←今はいないそうです)
エピレオ切って、トピナ切って、アトキンス食止めて、ディア導入？？
ディアコミットは液体とカプセルがあるから
液体の方を飲ませようと思えば、アトキンス食は邪魔になる。
カプセルの中身出して…という手もあるけど、この際アトキンスはもう止めてあげたい。
外来？？それとも入院？？どこから？？
ディアコミットは少量までにして、臭化も足して貰おうかな。
アンチ臭化の静岡(←個人的な感想)だから無理かしら？？
ディアコミットが、ミオクロニーにバシッと効いた子のママが言うには
『乳児重症ミオクロニーてんかん』というだけあって
ミオクロニー発作が多いのが、典型的な『ど真中の乳児重症ミオクロニーてんかん』なのではないか、と。
ディアコミットはこの病気の為に作られた薬だから
だからことちゃんにも効くような気がする、と。
どんなドクターよりも、説得力のあるプレゼンでした(笑)
明治さん、ＭRで雇ってあげて下さい(←ただしディアコミットのみ)
今朝起きてきたことぶきは、悪玉説が適用外だったようで、目ぱちだらけです。
強直発作したんだから、せめて悪玉説は適用して欲しかった…。
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