静岡前の脳内会議 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ローソンで会計前に『ポンタカード』を出して、店員さんが『ピッ』と読み込みました。

『お会計○○円です。ポンタカードはお持ちですか?』

『え?』

『ポンタカードはお持ちですか?』

さっきとは別で、お会計の後にもいるのかしら??

渡すと『ピピッピピッ!』と、明らかに何か間違えた感じの音が鳴ってました(笑)

暑さで店員さんもやられてます。

今朝は、セブンイレブンで

『冷たい物と温かい物、袋お分けしますか?』と、聞かれましたが

冷たいお茶とアクエリアスしか買ってません(笑)

こちらの店員さんも暑さでやられてます。

ちゃんと仕事しなさいよ!とは 、微塵も思えない位の猛暑です。

今朝起きてから、まったく水分を採ってなかった私は、園の前で気を失いそうな目眩がしました。

そして、手の指先が痺れはじめ…『熱中症だ!』と、冷静にアクエリアスを飲みました。

この暑さは、マジでヤバイです。

ことぶきは背中と首に、クールグッズを巻いて園に行き

無事に12時まで遊べました。

ダイアップが入っても11時まで、体力がもたなかった時を思うと

何かが変わってるんでしょうね。

地元病院の主治医が言ってた『バルプロ酸が低すぎて、もやもやして元気がない説』が当たってるような気がしてきました。

デパケン飲んで2時間後に、いつも調子が悪くなってた去年は、一体何だったんだろう。

トピナとの絶妙なバランスがあるんだろうか。

ブログを読み返していましたが、やっぱり


お昼寝起きのミオクロニー重責からの、強直発作はエピレオスタートしてからです。

来週はいよいよ、静岡検査入院で脳波を録るので

脳波が悪くなってれば、エピレオは切る方向になると思います。

代謝酵素CYP3A4を使うベンゾジアゼピン系は

どの薬もことぶきの体に残ってしまって目ぱちを引き起こしてる気がするので

同じ代謝酵素を使うエピレオも、ことぶきには合わなかったのかな。

だとしたら、ディアコミットも同じなんですけどね。

ディアコミットは、CYP1A2とCYP2C19、CYP3A4を使いますが

CYP2C19は元々欠損してるし(←検査済み)

臭化カリウムは私の持ってる薬の本に載ってなくて、情報がないなら分からないけど

ディアを試す前に臭化はダメかしらね(←静岡はここ数年、臭化を嫌がる傾向にある)

それか、もう1回デパケンとトピナを微調整してみる、とか。

いい加減、ドクターの言う通りにせーよ!!とか聞こえてきましたけど(笑)

ディアが小発作に効いてる話、聞いた事ないんだもーーん(←あるのはあるらしい)

いい話聞かないんだもーーん(←誰かいい話聞かせて)

あんなピンクの飲み物、体にいい訳ないんだもーーん(←てんかん薬は全部そうだけどね)

『エピレオがダメならディアでも何でもいいです。とりあえずエピレオ試してみたい』

と、1月に静岡でお願いしたのですが

ほら、ダメだったからディアだよ!と言われそうで…。

いや、その約束だったのかも知れないけど…。

『今の彼氏が結婚してくれなかったら、親の言う通り、お見合いでも何でもするから』

と、逃げておいて彼氏と別れて

『お見合いなんて嫌ーーっ!私は自由な恋愛したいのよーー!!』

と、地団駄を踏んでるアホ娘のような気がしてきました(笑)

まったく男を見る目がないくせに、一丁前に自分で決めたがるなんて100年早いわ!!

…いや、ほんと、その通りなのかも知れませんね(笑)

親の目は確かなのかも知れないけど、ドクターの意見もちゃんと聞いて

それから考えて考えて、決めたいと思います。

ことぶきは何がこうで、こうなるから…だから、ディアがいいと思います、という

私を説得できる位のプレゼンをしてくれればいいのになーと(←何様よ)

だって『ドラベだからディア』とか、納得出来ないんだもーーーん(←またアホ娘になる)

私もこの暑さでやられてますので、許して下さいませ。

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