またダイアップ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日、朝から目ぱちミオクロニーがきつくて

午前中は何とか頑張れましたが

お昼寝起き、軽くミオクロニー重責になり、大発作は免れましたが

旦那さんと遊んでいたら、また激しいミオクロニーになったようで

『ママー!発作になりそうや!あかん!』と旦那さんに呼ばれ

ダイアップ6mgを入れました。

ダイアップを入れると…やっぱり15分ほどで目ぱちすらなくなり

『ワタクシ言う事聞かないわよ!』という目つきになり多動気味に…

そう『多動気味』と、今まで思っていたのですが

ダイアップが入る事で脳波が綺麗になり、自分の体がうまく動くようになり

動く事が楽しいはずのお年頃だから

やんちゃな感じになるのかと、今は思います。

『こっちに来て』『座って』という声はちゃんと聞こえて指示に従います(←すぐやんちゃするけど)

元気に動き回るので、夜はあっという間に眠りにつきます。

そして、今朝。

寝起きの小発作もあまりなく、元気いっぱいで

今日は私は園の保護者会で、プール掃除があったのですが

最後までちゃんと参加できました。

ことぶきはこの時期、クールグッズとして、保冷剤の入ったタオルを首に巻いてるのですが

『1時間で替えて下さい』と、連絡帳にも書いて

朝もちゃんとことぶきの担当の先生に伝えているのですが

1時間半後に見に行くと、ぬくぬくになったタオルを首に巻いていて

顔が真っ赤で鼻の頭に汗。

今日はダイアップ効果でセーフだったかも知れないけど

これって本末転倒だわ…と嘆いています。

先生方もお忙しいので、本当にうちの子だけに手をかけられないのは分かってはいるのですが

でも、ドラベには命とりなんだよ…。

発作になって、止まらなくて、何かあってからじゃ遅いのだよ…。

交換できないなら、せめて外して欲しいです。

あー私、モンスターなのかしら、そうなのかしら、どうなのかしら。

まぁ毎日どうせ、園の前で待機してるので、1時間ごとに私が替えに行けば良いか。

でもそんな事したら『私を信じてくれない』と、ご機嫌を損ねないかしら(←気が小さい)

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