お昼寝後2回の強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝から目ぱちミオクロニーの嵐。

お昼寝恐怖だなーと思っていたら、案の定30分で起きて

そのまま泣き叫びながら、左半身強直発作1分40秒。

少し寝たけど、また起きてきて、30分ほどグズグズ言ってて

右肩が上がる単発ミオクロニーが結構きつい。

ガクガクガク、ガクガクガク、ガクガクガク。

急に慌てて私を掴もうとしていて(←発作になりかけだからか、目が見えてないような気がする)

右腕を伸ばしたと思ったら、右半身強直発作になりました。

凄い力が入ってて、何度か止まりかけて呼吸が『ふー』となっても、また右腕がグーっと上がり

3分でエスクレを入れ、5分で止まらないので救急車を呼びましたが

6分で止まりました。

救急車はキャンセル。

熱が37.5℃でしたが、まさしく発作熱で

5分後には平熱に戻っていました。

筋肉が疲れたからか、プルプルしていて、それが気持ち悪いようで

何度も寝返りしたり足を動かしたりしています。

目が合うとニコッとして、私に絡みついてきます。

せつなすぎる。

どうしてあげれば良いんだろう。

数日に1回、こんな苦しい思いをしなきゃいけない娘に対して

何をするのが正解なんだろう。