ダイアップ効果 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

月曜日1日良くて、お昼寝起きも、少しだけ目ぱちしたけど

すぐ目ぱちがなくなって、元気いっぱいでした。

ダイアップ効果恐るべし(←日曜に6mg入れてもいる)

デパケンを600mgに増やしたからか、エピレオを250mgに減らしたからか

何がどうなってこうなったのか

ダイアップの効果が、少しはっきりするようになりました。

マイスタンかイーケプラを服用してる時は


ダイアップを入れると3日間、一瞬の目ぱちすらなくなるほどの効果でしたが

まぁそれに比べると、まだまだですけどね。

デパケン480mgエピレオ350mgの時のダイアップ効果は

ミオクロニーはなくなっても、目ぱちだらけで

これ、どういう事よ??と、喋れないダイアップに文句を言っていました。

ディズニーの世界なら、きっと薬も喋れて

『♪デパケンが~下がってるから~おいらのパワーが~発揮されないよ~♪もっと~増やしてぇぇぇぇ~デ~パ~ケ~ン~をぉぉぉ~♪』

と、ダイアップも歌って踊ってるんでしょうね。

とうとう『薬が喋れたらいいのに』的な妄想をするようになりました(笑)

ことぶきが喋れるようになる方が大事でしょうよ、私…。

そして、火曜日。

朝起きてすぐは、目ぱちだらけで、多少ミオクロニーもあり

でもすぐ落ち着き、園では元気に12時まで遊べました。

帰って来てご飯の時に、目ぱちと目のミオクロニーが出現。

お昼寝して40分ほどで、ミオクロニーで泣く。

トントンしてると、また眠りにつけたようで、2時間寝て

起きた時は少しだけ目ぱちで、でもすぐ元気になりました。

ギリギリ…火曜日はセーフだったのかな。

でも夜にシャワーから上がってから、再び目ぱち&目のミオクロニー。

ちょっと引っ張られかけのミオクロニーが出てきたので、寝かせました。

ダイアップいよいよ切れてきたようです。

と、思ってたら、やはり水曜日はあんな事になりました(←前回記事参照)

今朝は4時半起床で、一応朝から元気(←悪玉説適用)

園に行く前に歯医者さんだったので、調子の良い時に行けて良かったです。

歯のクリーニングと、歯石取りをしてもらいました。

ブクブクぺーが出来るなら、歯みがき粉を使ってもいい、とアドバイスを受けたので

今日から歯みがき粉を使って、磨く練習です。

って、今更かいっ!(←きっと遅いよね?)

てんかん以外は本当に無知で、いや、てんかんも無知だけど

何かどーでもいいのか、そこまで手を回せないのか

ことぶきの成長に、育児生活がついていけてないですね。

2歳の時に1回だけ、フッ素で来た近所の歯医者さんですが

てんかんや、ケトン食の事を覚えていてくれて(←カルテを見たんだろうけど)

クリーニングだけど、ちゃんと院長が『以前は奥歯が生えてなかったから見に来たよ~』と来てくれました。

てんかんで障害があって言葉の理解力がない、と受付で説明したら

『あ、それは全然大丈夫ですよー♪気をつける事だけ教えて下さいね』と

とても良心的でスムーズ(笑)

市内には『障害児OK』を全面に出してる歯医者さんは1件しかなくて

そこを予約するには1ヶ月以上待たないといけないらしく(←しかも混んでるらしい)

近所でこんなに(母にも)優しくて、ちゃんとしてくれる所があるなんて!!

勇気を出して行ってみるもんです。

私の行動力、万歳!!(←自画自賛)

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