金曜~日曜(ギリギリアウトで発作) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

金曜日は午前中、園に行く前に外来。

『お昼寝起きの発作が多い事』
『まだ午前中に眠気からの目ぱちがくる事』
『デパケン増やしてから活気は出てきた事』

を報告したら

デパケンを3回に分ける案と、エピレオを少し減量してみる案

の2つが出て悩んだのですが

エピレオを減量してみる案に乗ることに(←どうしても減量好きな人)

一応、今の血中濃度も知りたいから、血液検査もしておきました。

2週間後の外来で、お手紙を貰ってから静岡です。

最終的に発作が落ち着く前に、静岡検査入院になる感じですが

こういう運命だったかも知れません。

アトキンス食も1年だし…やめても…いいんじゃないの??…と思ったり、思わなかったりしてるし(←自信ない)

やめる時って、やっぱり入院した方がいいのかな…??

ケトン食を、自宅でやめてるママが周りに何人かいるので

やめようと思えば、今すぐでもやめれるんでしょうね。

地元の主治医は『ことぶきちゃんは入院した方が良さそうやなー』と言ってました。

まぁ、ケトン食から考えると3年以上ですもんね。

さて、そんな外来の後、園で12時まで遊べましたが

お昼寝時に目ぱちで起きてしまい、またミオクロニー重責かと思ってヒヤヒヤしましたが

トントンとしてると、また寝てくれました。

起きてすぐは、目ぱちありましたが、ミオクロニーまではなく

ご飯の時はすっかり元気になっていました。

最近は夕方から調子が良く、夜7時くらいにシャワーを浴びれるので、毎日綺麗でした(笑)

土曜日、起きてすぐ目ぱちありましたが、見守れる感じで

園では目ぱちなしで、元気に活発に動いていたらしく

みんなと同じ11時半まで遊べました。

ただ、お友だちに巻き込まれ、階段から落ちて、おでこに『たんこぶ』が出来てましたけど…。

活発に動く事が出来るようになると、当然集団では怪我も増えますね。

この1週間のことぶきは、あちこち怪我だらけです。

痛かったであろう所(もう痛くないはず)を指さして『いたい』と訴えてきます。

残念ながら土曜日はお昼寝起き、ミオクロニー重責になり

強直か??と思ってましたが、そこは耐えてくれました。

調子が良いはずの夕方もダメで、土曜日はシャワー浴びれず…。

そして、今朝(日曜日)

起きてすぐミオクロニーで、そのままミオクロニー重責。

泣きながら、強直発作になり1分40秒。

デパケンが増えてから、強直発作は4回とも1分40秒で止まっていますが

デパケン増やしてからは、朝起きての発作はなかったので

土曜日から減らしてるエピレオが関係ありそうです。

ただ反応しただけか、それともデパケン血中が動いたのか。

お昼寝前に目ぱち&ミオクロニーだらけだったので、ダイアップ6mgを入れてから寝かせました。

発作後にちゃんと眠れなかったので、ゆっくり寝てリセットして欲しいと思ったのですが

寝起き目ぱちだらけ…。

なんじゃ、こりゃーーー!!

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