悪玉説、再び | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

信号待ちで、二車線の隣にいた車に

『おーい!おーい!』と呼びかけていたことぶき。

すると、隣の車の窓がウィーンと開いて…

やばい!開いちゃった…と、ドキドキしてると

『はーい』と、笑顔で手を振るイケメン二人組。

『うひゃひゃひゃひゃ!』と笑うことぶき。

『かわいいなー』と言ってくれるイケメン二人組。

『きゃっきゃっ』と笑うことぶき。

『かわいーーー!!』

『ばいばーい!』『ばいばーい!』

すいません…実は話、通じてないです。

と心で思い、会釈だけしておきました(笑)

EXILEほどやんちゃではないけど、でもチョイ悪系の

KAT-TUNにいそうな二人組のイケメンでした。

ことぶきをかわいいと言ってくれて、ありがとう。

おばはんの目の保養になってくれて、ありがとう(←あまりイケメンをジロジロ見ると、通報されそうな風貌の為)

あーお腹いっぱい(笑)

さて、今朝は悪玉説が適用され、起きてすぐ少し目ぱちがあっただけで

暑いのに、園も12時まで、目ぱちなしで頑張れました。

そうは言っても、お昼寝後が魔の時間なのですが

今日はお昼寝後も、何と目ぱちなし。

悪玉説、万歳!

(※悪玉説とは…脳の中に悪玉が溜まっていて、それが爆発すると発作になり、その後はすっきりするという説)

いや、万歳ではないか。

もう、完全に思考が麻痺してきてますね。

最近悪玉説も適用されずに、発作した次の日も調子悪かったりしましたからね。

もうずーっとずーっと調子が悪くて『調子の良い日って、なぁに?』と思ってましたからね。

チアノーゼのない発作だと『あ、軽くて良かった』とか

ミオクロニー重責が始まってすぐ発作になったら『苦しい思いが短くて済んだ』とか

こんな事で納得してる訳じゃない。

私はドラベじゃないから、ことぶきの発作が実際どれだけしんどいのか分からないけど

発作の前に、慌てて私に抱きつき号泣して

強直する前に『助けて!』という顔をして

意識がある内は、発作をしながら泣き続けていて

終わったら、放心状態で眠ることぶきを見て、平気でいられる母親じゃない。

そんな母親いないだろうけど。

でも今日1日は朝も、魔のお昼寝後も調子が良くて(←目ぱちなし)

数ヶ月前のことぶきって、こういう日が何日かあったはずで

例え悪玉説だったとしても、こういう1日を大切にしていきたいと思うのです。

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