右半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝起きて、目ぱち&目のミオクロニーがあり

朝ご飯食べて、少し勢いはなくなり、園に行ける。

11時位になったら園で目ぱちが出てきて、無理をさせると止まらなくなる。

(もっと無理をさせると大発作になる)

家に帰ってご飯を食べて、お昼寝。

1時間しない内に『えーん』と、泣いて起きる。

この時、目ぱちがあったりミオクロニーになったりして

何とかトントンして寝かせると、その後2時間ほど寝て、起きてきて、また目ぱち。

夜ご飯を食べると、また落ち着く。

ここ数日のパターンです。

今日はお昼寝して同じように『えーん』と起きて

そのまま泣きながら右半身強直発作になりました。

チアノーゼがあり、きつい強直のせいで筋肉が疲れ過ぎたようで

発作が終わっても右腕がプルプルと震えてました。

1分20秒で止まり、しばらく自動症のような動きがあり

しばらくすると目ぱちしながら、眠りました。

デパケン増やしてから、今日で大発作は3回だけど

一応1~2分で、自力で止まってる。

『いらないのでは?』と思ってたバルプロ酸ですが

増やす前、地元ドクターは『バルプロ酸は実は地味に仕事してるかも』と言っていました。

…本当だ!!さすがドクター!!さすが小児神経医!!

と、失礼な事をこっそり思ってます。

長い付き合いのデパケン…幼なじみって感じですね。

いるのが当たり前、的な。

いなくなって気づく、的な。

またこのパターンかよ、という突っ込みが聞こえますが

アラフォーのおばはんが、てんかん薬を恋バナに例えてる~キモい、とか

誹謗中傷の予感…。

発作は自力で止まるけど

頻度が多過ぎて、何だかまったく生活出来なくて

心が壊れてまして、1周してふざけてます。

きつい強直発作は、エピレオの副作用のような気がしてなりません。

眠ってる時の脳波に棘波が出てきたのは、エピレオを始めてからです。

お昼寝時のこの発作、やっぱり棘波が大きくなってきてるような気がします。

発作後の睡眠から起きてきたことぶきは、また泣きながらミオクロニー重責20分。

今度は左側なのか、左肩が何度も引っ張られて上がっていました。

強直に繋がるのか?と、構えていましたが

何とか目ぱち&目のミオクロニーに落ち着きました。

どうなってんだ、この野郎(←言葉もやさぐれ気味)

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