てんかん界で注目の『ブコラム日本導入プロジェクト』
小児神経学会と、てんかん学会、そして、てんかん協会と各患者会が
厚生労働省に無事、要望書を提出しました。
てんかん領域では『学会と患者団体が連携して提出した初めての要望書』という事で
厚生労働省からも一定の評価を得ているそうです。
あとは、とにかく署名活動をひたすら頑張ります。
今年の12月いっぱいまで、後悔のないように、1人でも多くの人に賛同して頂きたいです。
１回の重責発作が、命取りのドラベ症候群。
自分たちの私利私欲の為ではなく
子供たちの命を守る為に、デリケートなドラベ児を抱えながら
立ち上がって動いてくれたプロジェクトリーダーと、要望書を書いてくれたメンバーは
私に権利があれば(←まったくないけど)
医学書のドラベのページに名前を載せてもらいたいです(笑)
4万人に1人の希少疾患で、署名活動する人が少ない中
たった3ヶ月で、7万を超える署名を集めて下さった皆さん。
中学生の男の子が何千人という署名を集めてくれました。
ドラベ症候群ではないママたちも、一生懸命動いてくれたり
てんかんセンターの先生方を始め、他の病院のドクターからも
今でもたくさんの署名が届いてるそうです。
『署名活動を通じて色んな事を勉強させてもらいました。ありがとう』と
お礼を言うのはこちらなのに、温かい言葉をたくさん頂きました。
本当にありがとうございます。
これ以上、頑張ってと言うのは酷なのですが
どうかあと半年間、ご協力よろしくお願いします。
厚生労働省に要望書を提出したからと言って、ブコラムが日本に導入される訳ではありません。
それだけで承認されるなら、始めから小児神経ドクターだけが動けば良かった話です。
世論の声が一番大切で
それが『署名』という形で、国のえらい人たちに届くのです。
ブコラム日本導入プロジェクトドラベ症候群患者家族会ホームページはこちら
DSJ(ドラベ症候群患者家族会)は、学校の座薬問題にも取り組んでいくつもりです。
てんかん重責発作のある子をもつママたちは、療育園や学校に座薬を断られたりして
子供の命を守る為に、毎日付き添い登園(登校)をしてる人もいます。
『アレルギーの子は命に関わるから』と、エピペンが認められてますが
命に関わる、という点では同じ事なのに
座薬とエピペン、何がどう違うのでしょうか？
アレルギーの子は世間的に人数が多いけど、重責発作のあるてんかんの子は少ないから
国や学校に『必要性のある事だ』という声が届いてないような気がします。
みんながみんな、地元の学校や教育委員会に直接働きかけて『うん』と言わせるような
パワフルなママばかりでもありませんからね。
ちなみに、ディサービスやヘルパー事業は、座薬対応をする義務があります。
『どこにどう訴えていけばいいのか』
ことぶきがドラベ症候群で生まれて
自分の今までの人生で、知らなかった初めての世間や国の常識の壁。
何かを相談しても返ってくる答えは『前例がない』と言われる事。
街頭で署名活動をしてる人たちの中には、こういう思いを体験して
頑張ってる人もいたんだな、と思うと
あの時立ち止まって、少しでも話を聞けば良かった、と後悔しています。
そんな私がお願いするのは、本当に厚かましいのですが
これからも、ブコラム署名活動をよろしくお願いします。
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