公園と強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土曜夜から釣りに出ていて、旦那さんのいない日曜の朝に限って

なぜか4時起床のことぶき。

そして、なぜか絶好調。

何とか寝かせようと、とんとんしながら薄目を開けてチラッと見ると

キラキラした目でじーっと見ていて、私の目が開いたと思ったら、めちゃめちゃ笑顔(笑)

『ママー』『おはよ!』と元気な声。

5時までは布団でねばって

6時には朝ご飯を食べ終わってる状態でした(笑)

7時半には旦那さんが釣りから帰ってきたので、そのまま出発(←鬼嫁ですから)



朝いちの誰もいないアスレチックの公園。



今日は曇りで、気候が涼しい。

家では半袖短パンだったけど、七分袖と七分パンツに着替えさせる位、外は冷んやりしてました。



バランスの悪い丸太のアスレチックも、 何度も行ったり来たりして

目ぱちやミオクロニーのない時って、本当に素敵。



と、油断した私たちは、ことぶきを転ばせてしまい

おでこと鼻の頭を擦りむき、口の中を切ってしまいました。

それでも泣きながら『もう1回、もう1回』と、滑り台をやりたがるので

1回滑って、急いで車の中で消毒して帰りました。

過保護ですね、はい。

うーちゃん一家の『学びなさい論』が、どうしても使えない我が家(笑)

家に帰ってきてからも、ふざけていて転び、大泣き。

頭が一気に熱くなり、ミオクロニーが出現しました。

なぜか泣きながら『ちっち』と言って、2回トイレに行って、すぐ寝ましたが

1時間もしない内に起きてきて、ミオクロニーの嵐。

落ち着いたかと思って絵本を読んだりしてると、また引っ張られかけのミオクロニー。

発作になりそうな雰囲気になったので、ダイアップを入れようと思ったら

既に遅くて、慌てて私にしがみつき

号泣しながらミオクロニー重責→泣きながら強直発作→声が止まってチアノーゼ。

今日はかなり強めの強直で、顔も震えて引きつっていましたが

1分40秒で止まり、自動症の動きがあり眠りました。

朝いちに小発作の心配なしで、楽しく公園で遊べたから

まだ今日は良かった、と思うしかないです。

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