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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

で、どこの有名ブロガーがリンクしてくれてるのかしら??

ブログ村ポイント増量が続いてます(←謎1)

どこのどなたか分かりませんが、ありがとうございます。

昨日の夕方、発作後の眠りから起きたのですが

まだミオクロニーがきつくて

これは早くご飯を食べさせて、お薬を飲ませないと

また発作して寝てしまうパターンだ!と思い

急いでご飯を食べさせると、なぜか途中でミオクロニーが消滅。

ご飯を食べ終わった頃は、目ぱちすらなくなり、絶好調。

え?嬉しいけど、これ何??

血糖値が下がってミオクロニー発作、とか??(←謎2)

…アトキンス食、やめてみる??(←また色々と見失う)

ここにきて期待してたエピレオが『眠気』という副作用のせいで

本当に力を持ってるのか分からなくなってきてます。

エピレオ始めて退院してからも『眠気』があったけど、ちゃんと眠れていたので

いわゆる『質のいい眠気』だった。

お昼寝3時間とかして、夜もちゃんと9時には寝ていて

でも、4月位から眠気があっても眠いのに眠れない『質が悪い眠気』で

代謝が悪いので、薬が体にどんどん溜まってきている気がします。

デパケン450mgトピナ25mgだけの時は

調子が良い日と悪い日がはっきりしてたし

一時、お昼寝いらないんじゃ?と思った位、眠気はまったくなくなってました。

良い日はその日1日良かったし、悪い日は悪かった。

今は調子良いなーと思ってても、午前11時越えたら急に眠気から悪くなったりするし

だったらエピレオ切ってもいいかも…。

ミオクロニーや欠神に効くから、と始めたけど

初めは効いてたけど

代謝が悪いからか、それとも耐性が出来たからか

手応えがなくなってる。

むしろ、眠気が強すぎて生活に支障が出てる。

地元の主治医も『確かにデパケンとトピナの時は、もっといい日悪い日はっきりしてたよなー』と言ってたし

エピレオ…まさか今は、邪魔しかしてないのでは??(←謎3)

ずっと思い続けていた男(エピレオ)が、料理も作ってくれる(発達伸びた)、仕事もできる人(発作も抑制できる)で

やっと付き合う事が出来て幸せー、なんて思ってたら

家事しない、仕事もしない、浮気する、みたいな(笑)

エピレオ…もしや、そっちのタイプか??(笑)

こういうのって、スタートが良かっただけあって中々別れられないのよね。

実際ずーっとずーっと気になってた人(薬)だったのも事実だし(笑)

でも『前のあなたに戻って!』なんて期待しても無駄なのよね。

いい思い出のうちに、お別れした方がお互いの為かも知れません。

って…何の話だよっ!(謎4)

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黒豆納豆に生ニラ&シソと、もずく&おくら&ちりめんの朝ご飯。  

オリーブオイルとアマニ油を使ってます。