左半身痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

いつも6時前には目が覚めることぶきが、今朝は珍しく8時まで寝ていて

起きてから目ぱち&ミオクロニー(←いつもと同じ)

朝ご飯を食べると、少し落ち着く(←いつもと同じ)

今日は参観日&保護者会で、ことぶきのクラスはプレイルームでの参観でした。

走ったり、歌遊びをしたり、マットの上で転がったり

ことぶきは目ぱちしながらも、笑顔で楽しそうに遊んでは

私に抱きついてきていました。

『♪こちこちかっちん(時計の歌)』の歌遊びがあり

やっと家での『謎の歌と手の動き』が明らかになりました(笑)

11時から保護者会で、子供たちはあとはおやつを食べるだけなので

とりあえず、何かあったらすぐ出られる位置の椅子に座っていると

先生が『発作です』と、走ってきました。

私が行った時は、左半身痙攣発作でした。

始まりは分からないですが、私が見た時はそんなにきつくなくて

『止まるかも?』と思っていたら止まりました。

私がことぶきを見た瞬間に押したストップウォッチで30秒。

だいたい、1分ほどだという事でした(←発作に気づいた先生が新人なのであやふや)

車に乗せると、目をつぶって少し眠っていましたが

家に着くと目を開けて、軽く目ぱちがありましたが『まんま』と言ってました。

寝起きにミオクロニーが出ないと、本当にホッとします。

園で食べられなかったお昼ご飯は、お弁当にしてくれてたので

それを食べさせて、布団に寝かせると寝ました。

今日の園のメニューはそうめん。

ことぶきはアトキンス食なので、糖質0麺で作ってくれてました。



↑あ、スマホ機種変したら、こういう事(←画像を貼る)も出来ちゃうのね。

寝起きのミオクロニー重責が見ていてツラい発作で

今はそこを何とかしたい気持ちでいっぱいです。

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