強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今日も、園は目ぱち&ミオクロニーの為、11時で呼び出しがきて

家に帰ってご飯→お昼寝

30分で泣きながら起きてきて、ミオクロニー重責からの

慌てながら号泣して、ガタガタ震えて、そのまま泣きながら強直発作でした。

泣く声が止まると、完全に意識のない状態でチアノーゼ。

最近、このパターン多いです。

しかも、3分経って止まらないのでエスクレ。

入れた瞬間に止まりました(3分30秒)

調子が悪すぎる上に、タイミングも悪すぎる。

発作後の入眠も出来ず、グズグズが余計に目ぱち&ミオクロニーを誘発していて

1分のうち、目ぱちしてない時間は合わせて10秒以内なのに、ずっと起きています。

地元の主治医が言うように、バルプロ酸の血中が低すぎる(←30台)から、こんなに調子が悪いのかな 。

バルプロ酸、あまり必要ないかと思ってたけど、エピレオとの飲み合わせには必要なのかな。

明後日は外来なので相談です。

7月の静岡検査入院までに、何としても落ち着いておかないと!!(←
また長期になる可能性がっ!!)

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