ブコラム署名活動 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

要望書提出前の、第2回のブコラム署名の締め切りは6月15日でした。

総数は72163人。

何と、たった3ヶ月で7万人超えました!!

署名活動を始めてから私は毎日、周りの優しさや温かさを感じています。

健常児ママが、保育園の保護者会で説明して用紙を配って下さったり

近所のお好み焼き屋のお姉さんが、署名活動をして下さったり

訪問看護師さんも、子育て支援センターの方も

高校の同級生も、前の職場の上司や仲間も

てんかんや障害とは無縁の方の協力がとても多くて

そしてその温かさが、私のまわり以外にもたくさん溢れてるんだな、と

3ヶ月の署名総数を見て、改めて思いました。

みんなの周りにも、私が今感じてる優しい気持ちがあると思うと

とてもうれしく幸せな気持ちになれました。

本当にありがとうございます。

次回の締め切りは『7月31日』になります。

それから、署名活動は『今年12月末まで』と決定しました。

あと半年ですが引き続き、ご協力をよろしくお願いいたします。

てんかん協会本部からも12月末まで、ブコラム署名の件でご協力を頂けています。

具体的な協力としては

会報に署名用紙を入れて送付する(郵便事情により支部ごとの判断)

各支部が行う講座、親の会などで、署名用紙を配布する(各支部ごとの判断)

地区冊子で署名活動の事を載せる。

全てが『支部の判断』なので、ドラベライングループメンバーに

『本部が協力するって言ってくれてるから、ここの支部もどうかよろしくね♪』的に

各都道府県への後押し連絡をお願い!と回してる所です。

てんかん協会支部に連絡すれば

うまくいけば、同じ県に隠れドラベが!!と見つかる可能性もあるわけです(←別に隠れてる訳じゃない)

ところが、どうしても穴の開いてる支部があるので(ライングループメンバーがいない都道府県)

ドラベ以外の方にもお願いするつもりなので(←厚かましいお願いばかり)

私の周りのてんかん仲間は、心づもりよろしくです。

特に大分県は、支部が大きいので重要です(笑)

てんかんセンターの先生方も、署名活動に協会して下さってるようで

ことぶきのドクターも署名用紙を事務局に送ってくれていました。

実際にドラベを間近でみてるドクターが『ブコラムは必要』と思ってる事が分かります。

子供たちの命を守る為のブコラム日本導入活動。

どうか、どうか、成功しますように。

できる事を、できる時に、できる人だけ

気持ちが同じなら、事情があって活動できなくても、署名用紙に自分の名前だけでも書いて送って下さい。

よろしくお願いします。

(署名用紙は、数枚をホチキスで止めて、数を数えておいて頂けると有難いです)

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