かっちゃんって誰?? | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

旦那さんが珍しく連休の土日。

土曜日朝、早い時間は公園で遊べるました(家族全員蚊に噛まれたけど)

ことぶきは転んで、膝小僧を擦りむくケガもしました。

その時点では元気。



そして目ぱちが始まり、ミオクロニーも出てきて、激しくなりました 。

まるで別人のようになり、視線が合わなくなり、本人もつらいようで泣きます。

このまま寝かせても、きっと寝起きに激しい発作になるだけなので

ダイアップ6mg入れました。

お昼寝3時間。



夜ご飯は、ホテルのディナーバイキングに余裕で行けるほど、復活しました。

そして日曜は


普段行かない伊勢丹とか、行ってみました。

買うものはないけど(笑)

途中で1回『目ぱちした』と旦那さんが言ったので、私がピリピリムードになり

車を止めた駐車場に近い『ヨドバシカメラ』に移動。

『さかな、さかな』と言っていたので



焼き魚のあるお店に行って、お昼ご飯です。

さんまの塩焼きと冷奴を注文して、全部食べました。

車に乗せると目ぱちもなく、そのまま2分ほどで眠りに落ちたので

旦那さんは涼しい場所を求めて、ひたすらドライブ(笑)

って言うか、伊勢丹での目ぱちは何だったんだろう、と考えていると

いつの間にか、後ろの席ですっかり、ぐっすり、寝ていた私(笑)

たまにはいいでしょ(←言い聞かせる)

そして起きた私に旦那さんが『起きた?かっちゃん…』と一言。

私はかっちゃんではありません(←かすりもしない)

かっちゃん…誰よ??(笑)

旦那さんの言い訳によると

『こっちゃんと言いそうになり、あわてて言い直したら、もっと違う名前になった』そうです。

そういう事にしておきます(笑)



3時間のお昼寝から目覚めて、まだ調子が良かったので

琵琶湖博物館に行きました。

『さかな!』と喜んでいたことぶきは

『おおきい!!』と指差していて、私が大袈裟に誉めると

小さい魚にも『さかな!おおきい!!』と言ってました(笑)

愛する妻の名前を間違えた旦那さんは、一生懸命、私とことぶきに優しくしていて

高級な『ヒレステーキ』を、私とことぶきに食べさせてくれました(笑)

夜は21時に全員就寝…。

ことぶきは朝5時に起きて『パパーパパー!』『まんまー』『あっち(あっちの部屋に行こう)』と起こしていて

旦那さんが、朝ご飯を作って食べさせていました。

あー毎日こんな感じならいいのにー。

定期的に、名前間違ってくれないかしら…??(笑)

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