複雑部分発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今日も朝から絶好調で、ご飯を食べながら鼻の頭に大粒の汗をかいていたけど、目ぱちなし。

園でもほとんど見られなかったと、先生が言ってて

それでもやっぱり12時には帰って、お昼ご飯は家で食べました。

ご飯を食べてると目ぱち出現。

お昼寝はスムーズに寝てくれましたが、30分ほどで泣きながら起きてきて

そのまままたミオクロニー重責から号泣になり、強直発作…と思いきや

起き上がって座ったまま、顔と眼球が右側に引っ張られて

寝かせようとしても、体に力が入ってるのか寝かせられず

その間、手や指は自動症の動きになっていて、足を掻いたり何かを探していたり

4分半ほどで眼球が戻り、体の力が抜け、寝かせると、目ぱちをしながら眠りました。

このタイプの発作は初めてです。

いつもの強直発作が部分発作で済むようになったとしたら、それはそれで良しなんだけど

発作の種類が増えただけだとしたら、とても困る。

もう何がなんだか分かりません。