土曜日日曜日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土曜日は結局、発作は2回で終わりましたが、下痢をしていて

本当なら日曜日はDFKガーベラ(笑)だったのですが、キャンセル。

2回目の発作時に入れたエスクレのせいかも、とも思ったけど

でもやっぱり1日中、うんちが柔らかいので、大事をとりました。

お腹の風邪だったかも知れません。

夕方、消防局へお手紙とお菓子を持っていき、先日のお礼(←重責発作で運ばれた時の)と

今後もよろしくお願いします、の挨拶。

ブコラムの署名用紙 を見せると『公的な仕事なので』と断られましたが

ことぶきのヘルパーさんが、保育所の保護者会で頼んでくれた署名が

ここの消防局で個人的に回っているはずなので、もし目にしたらよろしくお願いします、とアピール。

関西のおばちゃんなので、ただでは帰りません(笑)

日曜日は下痢もすっかりなくなり、何なら元気いっぱいで

いつもなら目ぱちが出てくるはずの午前11時超えても

いつもならご飯を食べてたら出てくるはずの目ぱちも、まったくなく

お昼寝は13時から15時までしっかりできてました。

例え1日だけだったとしても、前日の発作での悪玉説だったとしても

こんな日はここ数週間では、なかった事なので、凄くありがたかったです。

夕方は、DOCOMOショップに行って

3年半使っていたスマホを機種変して、タブレットも購入しました。

店内のキッズコーナーで大きな声で『チューリップ』を歌い続けていましたが

2時間もお利口にしてくれていました。

『もっかい』→『もういっかい(1回)』
『もっこ』→『もういっこ(1個)』

と、しっかり発音できるようになって

絵本も『じぇじぇ(読んで)』だったのが『うんでうんで』と、近い発音になってきました。

本当に毎日の発作ときつい発作で、中々ちゃんと遊べる時間も少ないのですが

少しずつでも成長してくれてることぶきを、誇りに思います。

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