発作群発 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

毎日ことぶきと一緒に登園してる私は、全然予定表を見てないのですが

今日は『参観日』だったらしく

今日に限って、太い足を出すような格好で来てしまってました。

パパたち…気分悪くさせて、ごめん。

1時間位は、目ぱちしながら何とか元気に遊んでたのですが

段々ミオクロニーがきつくなり、目ぱちも止まらなくなり

11時には退散。

帰りの車で、ミオクロニー重責になり

途中で、急に号泣して慌て出したから『これはくる!』と思い

念のため消防局の前に車を止めると

泣きながら左腕を伸ばし、きつめの強直発作→チアノーゼ→左半身間代発作

2分で止まらなかったら、消防局に運んで、そこでエスクレを入れて

ダメならそのまま運んでもらおうと、一応救急車がある事をちらっと見て確認。

痙攣は1分半で止まり、数分後に寝ました。

…とにかく、止まって良かった。

家は暑いし、布団も敷いてないし、発作のせいでお漏らししてるし

車を車庫に入れなきゃだけど、目が離せないし

と、思っていたら

旦那さんが仕事を抜けてきて、ことぶきを部屋に運んでくれました。

土曜日で良かったです。

その後、発作後の睡眠から、泣きながら起きてくると

全身ミオクロニーになり、また号泣しながら慌てて私にしがみつき

今度は右腕に力が入り、そのまま強直→右半身間代発作

2分経っても止まらないので、エスクレを入れて

頭と手だけが熱いので冷やしていると、4分半で止まりました。

次起きてきてミオクロニーなら

もうダイアップを入れるしかありません。

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