ご飯を食べて薬を飲ませて、寝かせました。
目ぱちで中々眠りにつけず、布団はよだれでベトベトになり、寝かしつけに2時間かかりました。
今朝も目ぱちはあるものの、元気いっぱいで起きてきたけど
園では11時に激しいミオクロニーで、帰る羽目に。
それまで同じ園のママと、ちょっと喋っていましたが
その子は気管切開をしてて、運動面での発達が少し遅れています。
『この子は私に色々教えてくれる為に私の子供で生まれてきた。人生は採算が合うはず』と、いつも言っていて
『ことちゃんもきっとそうだよ。全ての事に意味があるんだよ』と言ってくれます。
私もいつもは、そう思っているのですが
『こんなしょーもない私なんかの為に、こんなひどい病気で生まれてくる必要なかったのに、と思うよ』
と、言い返してしまいました。
薄っぺらい人生で、井の中の蛙で、本当にしょーもない人間の私が
ことぶきのおかげで、深い人生になった。
小さな幸せを『幸せ』と思えるようになった。
人間の温かさを感じるようになった。
でも、ことぶきがこんなに毎日しんどい思いするなら
全ての事に意味なんてなくていいから
ドラベのままでもいいから
私の人生なんて薄っぺらでいいから
この目ぱちやミオクロニー発作をなくして欲しい。
大発作ギリギリで耐えて、ミオクロニーになりながら
『も…う…いや！…いや…ママ』と、泣きながら訴えてくることぶき。
言いたい事が少し言えるようになった分
ことぶきの辛さが、こちらにストレートに伝わってくる。
毎日誰よりも頑張って生きてるのに
こんな不公平な事ない、と思ってしまいます。
薬の調整をしてるから、発作が落ち着かないのは仕方ない。
また前向きに頑張れる日が来ると、信じています。
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