発作2日連続 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

火曜日の外来で、エピレオプチマルを350mg→300mgに減量しました。

最近のことぶきは眠気が強くて

午前中も11時位になったら眠そうになり、動かなくなり、目ぱち出現。

それを越えるとミオクロニー重責。

ダイアップを入れたらミオクロニーの激しいのは止まるのですが

眠気が強くフラフラ過ぎて、さらに目ぱちだらけになるからです。

さらにこないだの強直間代発作の重責。

ダイアップが入ってなくても、フラフラ感がずっと続いてたので

元気に生活が出来るレベルに戻りたいと思い、減量になりました。

土曜日、お昼寝を3時間もした後に起きて

ミオクロニー重責になり、そのまま体が固くなり、眼球が左側に引っ張られて部分発作。

1分半ほどで止まり、また激しいミオクロニー。

少しすると落ち着きました。

そして、昨日はDFK○○支部会の帰りの車でミオクロニー重責。

そのまま眼球が左側に引っ張られ、部分発作で1分半。

止まってからも、激しいミオクロニーが続いていたので

家に着いてダイアップ6mgを入れて、寝かせました。

それでも、いつもならきつい強直になる発作が、部分発作。

止まってもミオクロニーが残るから、キレが悪いけど

やっぱりエピレオが多すぎると、強直発作を誘発するのかも知れません。