ブコラム署名活動にご協力、本当にありがとうございます。
たくさんの方がブログ記事にして下さったり
FBで拡散して下さったり
署名活動に走り回って下さったり
本当に今回のこのブコラム活動に携わる事で
皆さんの優しい気持ちを感じています。
ドラベのママたちは、もちろんですが
他のてんかんのママや、てんかん関係ないママ。
家族や親戚、友達関係。
たくさんの方に気持ちを頂いて『あったかいってこうなんだな』としみじみ思います。
遅くなりましたが、ブコラム日本導入活動の進行状況をお知らせします。
ちょっと難しい話になりますが、ご了承下さい。
6月末締め切りの『第４期厚生労働省の医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬の要望募集に対する要望書の提出』に合わせて
要望書を提出する事になります。
『日本小児神経学会』『日本てんかん学会』の２つと、関連学会と連携を取っていて
『日本小児神経学会』と『日本てんかん学会』は、連名で厚生労働省に提出する事が決まっています。
そして『てんかん協会』からは、正式に署名活動にご協力頂けると決定しました。
要望書と、皆さんから頂いてる署名は別です。
6月末締め切りまでに、要望書は厚生労働省に提出しますが
署名活動は、まだ続きます。
来年3月頃までを予定していますが
集計の状況を見たり、提出のタイミングにより
延長や短縮する可能性があります。
お預かりした大切な署名を、効率的に活用する為に
提出方法については、学会やてんかん協会と慎重に話し合います。
そして、署名事務局の方が『ブコラム署名活動のチラシ』を作成して下さいました。
そもそも『ブコラム』って何？？
てんかんって？？
という方に説明する為のチラシですので、ご活用頂けると嬉しいです。
ブコラム活動について書いてあるホームページをご覧下さい。
ドラベ症候群情報共有ホームページ
本当に皆さんありがとうございます。
本日、大阪で『キヨくん基金贈呈式』があり、そこでブコラム活動についてテレビ取材があります。
ブコラムチームサブリーダーの方(爽やかイケメン)と
もう1人のドラベパパ(超今風イケメン)が出演する予定です。
関西地区の方は、夕方17時半から18時のフジテレビ(関西テレビ)『FNNみんなのニュース』を是非ご覧下さい。