退院してます。 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

熱もなく元気なので、昨日の午前中に退院してきました。

ことぶきの主治医は今年から『小児科回診』をする事になったそうで

点滴も外れて、会計も終わってたのですが

ちょうど、その回診の日だと看護士さんから聞いたので

記念に回診を受けてきました。

何の記念だよ…。

今回の無熱での痙攣重責は

ドラベ人生の中でも、絶対にこのままにはしておけない

一番ダメで、許されないパターンです。

火曜の夜は眠れず、自分のブログを読み返して復習していました。

去年の春と夏は、ことぶきはトピナが入ってなくて

寝ながら汗をかいていたり、動いたらおでこに汗をかいてると喜んでる記事があり

そういえば、最近手足は汗ばむけど

寝汗をかいたりはしてない事に気づきました。

去年の夏は、靴下2枚履いてたのに

今年は体が暑すぎて、まだ5月なのに1枚にしています。

重責の原因は、トピナのこもり熱のような気がします。

発作前に『何でこんなに茹でたみたいに熱いの??』と思ってたし

救急車で計った体温は38℃。

病院の涼しい所では平熱に戻っていましたので、発熱ではありません。

体の中に熱がこもってるから、脳が発熱と同じ条件下にあり

発作が止まらなかったのではないか、と思います。

去年トピナを25mgから30mg、35mgに増量した時も

いつもなら1~2分で止まる発作が10分止まらなかったり、重責したりしてました(←結局トピナ25mgに戻した)

トピナのこもり熱…恐るべし。

ここ数日は元気もなく、ダラダラしていて

歩く事も、大好きなはずの階段も『あっこ(抱っこ)』と拒否していて

園の先生も『体調悪いのかな?』と心配していたのですが

これもこもり熱が原因だったのかも、と思い

今日は首に保冷剤を巻いて園に行ったら、とても元気で

階段を登ったり、元気に歌を歌ったりしていました。

去年と違うのは、トピナたった25mg。

体をなるべく冷やしたくないけど、冷やすしかない選択。

トピナ、切りたくなりました 。

そして、中3日での強直間代発作は、やっぱりエピレオが多すぎるんじゃないか、と予想しています。

来週火曜日の外来で、また相談です。

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