お昼寝起き、ミオクロニー重責になり
また泣きながら強直発作。
1分、2分…止まらないのでエスクレ使う。
5分…呼吸が出来てなくて、発作の勢いも強いので救急車要請。
主治医にも電話(←相当パニックで何喋ったか覚えてない)
強直から間代に変わり、口から泡が出てくる。
家の前がガス工事していて、救急車の音が聞こえては消え、聞こえては消え…
発作の止まらないことぶきを抱き、家の外へ行き
泣きながら『ことぶき！発作おしまい！おしまい！』と叫びながら救急車を探しました。
救急車が到着して、救急隊員の方も尋常じゃない私を見て
『○○病院ですよね！出発しましょう』と察して下さいました。
救急車の中で酸素を流しても70台。
何でエスクレが効かないの？？
何で発作が止まらないの？？
何でこんなに強い発作なの？？
間代発作開始から17分後に、痙攣は止まりましたが
体が強直していて、膝も肘も曲がらない。
病院に到着する直前に、錯乱状態で泣き叫び
何を言っても、泣き叫んでるので
小児科のドクターがドルミカムを点滴から入れると、眠り
発作も長いし意識もはっきりしてないので、一応入院になりました。
そのまま寝たり、また泣き叫んだり、また寝たりしていて
起きた時は、少し頭が痛そうな表情でしたが、元気でした。
主治医は外来中で、小児科ドクターにノーベルバールの指示が出たのですが
『熱ないのに、ノーベルバールは入れたくない』と拒否。
次はドルミカム持続の指示が来たのですが
『もう発作はないと思う』と、またモンスター発言して
小児科ドクターと看護士さんを困らせました。
やっぱり、既にエスクレとドルミカムが入ってるし
後の事(←離脱)も考え、ミオクロニーがあるわけでもないから
次の発作はきっと今すぐは来ないと思うので
余計な薬は入れたくなかったのです。
ことぶきは特に、ベンゾジアゼピン系は、慣れ(耐性)も早い。
主治医がたくさん考えてくれてるのも理解してたのですが
『入院してるから何があっても大丈夫』と、ゴリ押し。
外来が終わって部屋に来てくれた主治医と、話し合いがあって
最近の『呼吸が出来てないような発作』が、いつもと違う事が気になってたようで
ドルミカム持続は、最初の指示で入れて欲しかった、と言われました。
…言う事聞かない患者の親で、本当に申し訳ないです。
ことぶきは元気になり、ご飯もモリモリ食べ
プレイルームのパズルやレゴで遊び
一丁前に『ちっち！』と、オムツにする事を拒否して、おまるを持ってきてもらう始末。
モニターを取れば家に帰れると思って、勝手にモニターを取り『おうち(お家)』と言い
『ダメ。今日はここで寝るよ』と言うと、ギャン泣き。
さすがはドルミカム！
ベンゾジアゼピン系の離脱の時は、言う事をまったく聞かずに泣き虫になります。
でも、本当に良かった。
言う事聞かなくても、泣いてても、怒って噛みついてきても
ことぶきが元気になってくれて、本当に良かった。
中3日での、お昼寝起きの強直発作が続いてるから
きっと、今の薬の量が間違ってる気がする。
来週エピレオの血中濃度を見て、減らす方向になりそうです。