朝から外来 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨晩は寝るのが遅く、朝ご飯を食べてから『ねんね、ねんね』と言い出し

あくびばかりしていました。

でも今日は寝かせるわけにいかないのです。

園に行く前に地元病院の外来です。

4月末にエピレオを300mgから350mgに増やして約1ヶ月。

今まで感じなかった『ふらつき』が出てきた事を伝えました。

ダイアップも4月末以降から使わずに我慢してるので

ダイアップの仕業ではありません。

ふらつきの原因として考えられるのは

てんかん薬は、だいたいふらつきの副作用があるけど…

小脳の関係で、失調症状が一時なくなっても、年齢によって失調症状が出てくる場合もあるよ、と

主治医が説明してくれました。

エピレオを増やしてから発作は、良くなってないので

とりあえず血液検査をして血中濃度を見て

先生もう1回考えてみて下さいと、(丸投げで)お願いしました。

朝の薬を飲んでからちょうど2時間半だったので、そのまま血液検査をして

園に行きましたが

やっぱり眠たい顔で、しんどうそうなので30分で帰ってきました。

家でご飯を食べてたら、目ぱち&ミオクロニーが出現。

食べ終わった頃から、急に機嫌が悪くなり

布団に寝かせると、すぐ寝ました。

この調子だとあまり眠れず、起きた時にミオクロニー重責パターンです。

悪い事を考えたくない。

前向きになりたい。

不幸思考から脱出したいのに、気持ちはどうしても構えてしまう毎日です。

発達(言葉)の面では日々、本当に伸びてます。

蛇口が固いと『かたい』と言うし

『かゆい』も『かたい』と言って、足を掻いてますが(笑)

ご飯を食べたり、お茶を飲んだりして『おいしー』と言ったり

玄関に行くと、私の靴を必ず渡してくれ(←パパにはパパの靴をちゃんと渡す)

キッチンでは、ピンクのスリッパを渡してくれ(←パパには緑のスリッパをちゃんと渡す)

『もーいやっ!!』『もーなんなんよー!!いやっいやっ!!』と、お得意な文句もグレードアップしてきました(笑)



ランキング参加しています。
スマホの方はパソコン画面にしてからお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村