強直間代発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今日お昼寝起き、『うわーうわー』と怯えて私にしがみつきながら

ミオクロニー重責状態になり、その内に眼球と顔が左側に引っ張られ

わんわん泣きながら、強直間代発作になりました。

発作が強くなり、声がしなくなってから、チアノーゼになっていました。

1分半で痙攣は止まりましたが、自動症の動きがあり、意識はなく眼球はまっすぐ。

またそのまま眠りました。

前回は月曜日だから、中3日での大発作。

投げやりのようですが、原因は昨日の遠足の疲れでいいんじゃないでしょうか。

薬の調整なんて、もう何の意味があるの??とまで思ってしまう。

我が子の笑顔が見たいと思う事すら、親のエゴなのでしょうか?

ことぶきを楽しませる為には、命を削らせるしかないのでしょうか?

いつも頑張ってることぶき。

すごく健気でお利口さんなことぶき。

私は何をしてあげたらいいの。