DFK○○支部会 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

気づいたらブログ村ランキング、えらい下がっとる…(笑)

発作記事の後なので、連続投稿で楽しい話題(→なので、クイックしてね♪)

昨日はDFK○○支部会でした。



同じ市内のみおちゃん…なのに、1年2ヶ月ぶり(笑)



隣の県のななちゃんと、Rちゃん(と、イケメンパパ)

ドラベファミリーっていつも思うけど

イケメンパパ、美人ママ率高いです(←マジで)

ちまたで噂になってる『ドラベ児は美男美女説』なのも頷けます。

え?まぁ、うちは…顔出ししてないので、美男美女、という事に(強引に)しておきます。

知ってる人は黙っててね♪

合計4組で全員女子、そしてちょうど1学年違いで年少から小1。

隣の県から来てくれた2組が、集合時間より早く着いて

市内の2組は焦りました(笑)



シールで遊ぶ、ななちゃんとことぶき。

Rちゃんは、とてもシャイで

注目されるとハイスピードで隠れる、恥ずかしがり屋さんでした。

絵がとても上手で、バランス感覚も抜群。

本当にドラベなのか??と、うちの旦那さんは『???』となってたようです。

ドラベ界の希望の星です。

みおちゃんもシャイなのですが、それでも子供が気になるようで

堀りごたつに隠れてるななちゃんを覗いたり、ことぶきの顔をじーっと見てたり

みおちゃんもお絵描きを披露してくれました。

ななちゃんは『多動で…』と聞いてたけど、ただのアクティブな子という位でした。

あ、普段うーちゃんを見てるからか(←うーちゃんママに喧嘩を売る)

堀りごたつに潜って、足を引っ張ったり(笑)

抱きついてくれたり

ことぶきも、これくらい積極的に動いてくれれば

今より親子でスリムになるのに、と思いました(笑)

それにしても、みんな凄く可愛かったです。

ことぶきは『チューリップ』と『いとまきの歌』を、みんなの前で披露できて、ご満悦でした。

ドラベあるあるや就学問題、食事の話や薬、発作の話。

時間がまったく足りなかったです(笑)

今回は体調不良で入院が2組、急に仕事が入って欠席が1組。

残念ながら4組での、ぷちDFKでしたが

支部長(みおちゃんママ)が、定期的に開催してくれると約束してくれたので

また楽しみにしておきます。

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