左半身痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日、午前中は単発ミオクロニーがあるけど

びわこ博物館に行って、ことぶきの大好きなお魚を見ました。

以前はさかなを『さーさ』だったのが『さかか』になり、近づいてきました。

途中で、ちょっと大きめのミオクロニーがあり急いで退散。

車の中で目ぱちしながら寝てしまい

起きた時はきっと悪い、と予想していた通り、目ぱちで起きてミオクロニー重責。

家に帰ってご飯を食べて『ねんね、ねんね』と言うので寝かせると

10分で起きてしまい、またミオクロニー重責。

30分後、単発ミオクロニーになったのでお出掛けすることに。

朝、寝室が明る過ぎて起きてしまうので、カーテンを買いに行きました。

ショッピングカートに乗ってることぶきの、目ぱち&ミオクロニーが気になり始めた頃

左半身痙攣、チアノーゼあり。

授乳室に運んでベットに寝かせ

『こっちゃん、発作止めてー。おしまーい!』と言いながら、エスクレを出していると

1分20秒で止まりました。

前回の発作から2週間ですが、その間もミオクロニー重責が多いので

まったく良い傾向ではありません。

4月末にエピレオを上げたり、ダイアップを結構使ったり

まだ脳が慣れてなくて、反応してる可能性もあるから

もう少し様子は見たいのだけど

ミオクロニー重責を見続けていると

だんだんと心が壊れていく私がいたりします。