そこからミオクロニー重責30分。
ミオクロニー単発に落ち着いたと思って、ご飯を食べさせてたら、またミオクロニー重責。
『…ね…んね…』と発作になりながら、しがみつくことぶき。
布団に寝かせても、目ぱちで目が開いて、体がピクピクして眠れず1時間。
やっと眠れたと思ったら、50分ほどで目ぱち&ミオクロニー。
そしてまたミオクロニー重責。
1時間…2時間…。
ダイアップを入れた方が楽になる。
でも、3日後には、きっとこれの繰り返し。
異常な長さのミオクロニー重責に、思わず旦那さんに電話。
『そんなにしんどいなら、ダイアップ入れてあげたら…』
それをしたくないから、電話してるんだけど
仕事中の旦那さんが、そう答えるしかないのも分かってました。
でも何か一人では本当耐えられなくて、共感して欲しかったのです。
この状態のことぶきを見てないと
ここにいないと、共感できない辛さなんだけど
でも電話するしかなかったのです。
泣きながらミオクロニーになり、しがみつく力も弱く
私を見て『助けて』という顔をすることぶき。
何でことぶきがこんな辛い思いをしなきゃいけないの。
まだ4歳だよ。
本当に変わってあげたい。
私の命と引き換えにしていいから、ことぶきを楽にしてあげたい。
ミオクロニー重責が何とか落ち着いても、1分間に数回の単発ミオクロニーがあり
１日中、ピクピクしていました。
夜寝る時もピクピクしていて、中々寝られなくて
GW最終日は、ダイアップを使わなかった事が正解だったのか、不正解だったのか
何度も自分に問いかけて、ダイアップを握りしめてた１日でした。
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