1日2回強直間代発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日はまた強直間代発作が2回ありました。

一度目はお昼寝起きにミオクロニー重責になり、そのまま強直から痙攣に。

チアノーゼあり、1分…2分…3分…

止まらないのでエスクレ入れて、5分経過した時点で救急車要請…

ですが、勢いが少しなくなり、9分後に止まりました。

そのまま再び寝て、起きた時は頭が痛いのか、ずーっと黙っていて、しかめっ面をしていました。

本当なら夜ご飯は毎日野菜炒めなのですが(風邪予防&健康の為)

長い発作をして頑張った事を思うと

大好きなお寿司屋さんへ行き、鯛のかま焼き1人前と

海老4匹とツナサラダを食べさせました。

物凄く満足気な表情で、食べ終わっても『もっかーい、もっかーい』と人指し指を立てていました。

そして、2回目の発作はイオンで買い物した後の、帰りの駐車場でした。

眼球が左側に流れてる、と思ったら体が固くなりそのまま発作。

車に寝かせると左半身痙攣していました。

エスクレはお昼に使ったから、もう発作を止める薬はない(←12時間経ってからなら使えると聞いてます)

発作が止まらなければ、もう救急車を呼ぶしかない、と

携帯電話を鞄から出していたら、止まりました。

2分40秒でした。

そして、先週とまったく同じで

今朝起きてすぐミオクロニー重責になり

ダイアップ4mg入れました。

何でこんなに調子が悪いんだろう。

悪玉説は、完全に崩壊していて

ことぶきに何が起こってるのか、まったく分かりません。