ミオクロニー重責でダイアップ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日、痙攣発作が2回あり(前々回記事参照)

月曜日朝、ミオクロニーが止まらなくてダイアップ4mg。

金曜日朝、激しいミオクロニーで起きてきて、今にも発作…発作になってる?いや、まだだ…

というミオクロニー重責状態が20分続いたので、ダイアップ4mgを入れました。

まさか最近どこかで薬を飲ませ忘れてるのか??

何度か忘れそうになった事はあったけど…あの日の夜??…いや、もう色々考えても自信がない。

とにかく朝と晩のご飯の時のスマホはこれから止めよう。

ダイアップ間隔が近すぎて、もう悲しくなる。

『まま…ま…ま…』と、息が止まりそうになりながら

私にしがみつくことぶき。

月曜日外来で、謎のエピレオ血中がやっぱり60台だったから

90台が異常な数字だったと判明しました(理由は分からない)

エピレオは300mgを350mgに増量しましたが、まだ300mgが残ってるからそれを服用させてて

まだ増やしてないのに、この状態。

今日の夜から増量になるけど、大丈夫だろうか…。

チラシのビールを指差して『びーうーびーう(ビール)』と言ったり

『ぴょーーん!』と言って、踏み込みは片足ですが飛び降りたり

毎日すごい発達に驚いてるけど

ミオクロニー重責になることぶきは、本当に見てられない。

心が潰れます。