2時間程、無駄な運転をする羽目に(←ガソリン代がとほほ…)
義父が片道40分の病院に入院してるので、荷物(新聞や着替え)を届ける為に
その病院の周りを何周もしましたが、起きません。
夕方ことぶきも外来があったので、ことぶきの病院に向かうと
寝てからちょうど2時間、到着と同時に起きました。
ま、そんなものよね…。
園からの帰りでパンツだったのですが、おもらしもなく、病院のトイレまで我慢してくれました。
バルプロ酸は450mg→480mgに上げたので、血中濃度も40台→50台に上がっていました。
エピレオは1週間後にしか分からないので、また来週外来予約して、薬は変更なし。
デパケン480mg
トピナ25mg
エピレオ300mg
来週エピレオの血中濃度が分かるので、もし90台だったら減量かな。
足すより引く方が嬉しいですけど、とにかくミオクロニーがなくなって欲しいです。
ことぶきの主治医もブコラム署名をして下さっていました。
私は『こんな署名始まるんですよ』という意味で用紙を渡してたのですが
『あ、書いておいたよ♪』とあっさり。
…素敵過ぎる。
訪問看護ステーションの看護士さんも、上の人に相談してくれたのですが
『施設を通すと時間かかってややこしいから、個人的にみんな書いてあげたらええやん』と言って下さったみたいで
用紙をたくさん持って帰ってくれました。
近所のお好み焼き屋のお姉さんに、署名をお願いしたら
『みんなに書いてもらうね!』と、これまた用紙をたくさん貰ってくれていて
『用紙足りなくなったー』と、昨日嬉しい電話がきたので
また、厚かましくたくさん持っていきました(笑)
あ、そうそう。
外来で、ちょっと最近気になる事があって相談したのですが
ことぶきはおしっこをする時
気合いの入れた顔をして、チョロチョロチョロ…とします。
そして指を立てて『もっかい』と言い
またチョロチョロ…それを何度か繰り返します。
『おしまい?』と聞くと『まー(まだ)』と言って
また気合いの入れた顔をして、おしっこを出そうとします。
そもそも、何でおしっこをするのに気合いが必要なのか分からないのですが
このチョロチョロ、チョロチョロおしっこは大丈夫?という事を相談しました。
そしたら、おしっこをする時に使う筋肉を動かす力の持続力がないのかも、と言っていて
なんだか凄く納得しました(笑)
だからあんなに気合いが必要なのか…。
力が入り過ぎてて、力が抜けない。
筋肉が無さ過ぎて、筋肉が動きにくい。
そんな中でも、ここまでトイレトレーニングが出来てる我が子を
本当に尊敬します。
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