外来日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日、療育からの帰りにことぶきが助手席で寝てしまったので

2時間程、無駄な運転をする羽目に(←ガソリン代がとほほ…)

義父が片道40分の病院に入院してるので、荷物(新聞や着替え)を届ける為に

その病院の周りを何周もしましたが、起きません。

夕方ことぶきも外来があったので、ことぶきの病院に向かうと

寝てからちょうど2時間、到着と同時に起きました。

ま、そんなものよね…。

園からの帰りでパンツだったのですが、おもらしもなく、病院のトイレまで我慢してくれました。

バルプロ酸は450mg→480mgに上げたので、血中濃度も40台→50台に上がっていました。

エピレオは1週間後にしか分からないので、また来週外来予約して、薬は変更なし。

デパケン480mg
トピナ25mg
エピレオ300mg

来週エピレオの血中濃度が分かるので、もし90台だったら減量かな。

足すより引く方が嬉しいですけど、とにかくミオクロニーがなくなって欲しいです。

ことぶきの主治医もブコラム署名をして下さっていました。

私は『こんな署名始まるんですよ』という意味で用紙を渡してたのですが

『あ、書いておいたよ♪』とあっさり。

…素敵過ぎる。

訪問看護ステーションの看護士さんも、上の人に相談してくれたのですが

『施設を通すと時間かかってややこしいから、個人的にみんな書いてあげたらええやん』と言って下さったみたいで

用紙をたくさん持って帰ってくれました。

近所のお好み焼き屋のお姉さんに、署名をお願いしたら

『みんなに書いてもらうね!』と、これまた用紙をたくさん貰ってくれていて

『用紙足りなくなったー』と、昨日嬉しい電話がきたので

また、厚かましくたくさん持っていきました(笑)

あ、そうそう。

外来で、ちょっと最近気になる事があって相談したのですが

ことぶきはおしっこをする時

気合いの入れた顔をして、チョロチョロチョロ…とします。

そして指を立てて『もっかい』と言い

またチョロチョロ…それを何度か繰り返します。

『おしまい?』と聞くと『まー(まだ)』と言って

また気合いの入れた顔をして、おしっこを出そうとします。

そもそも、何でおしっこをするのに気合いが必要なのか分からないのですが

このチョロチョロ、チョロチョロおしっこは大丈夫?という事を相談しました。

そしたら、おしっこをする時に使う筋肉を動かす力の持続力がないのかも、と言っていて

なんだか凄く納得しました(笑)

だからあんなに気合いが必要なのか…。

力が入り過ぎてて、力が抜けない。

筋肉が無さ過ぎて、筋肉が動きにくい。

そんな中でも、ここまでトイレトレーニングが出来てる我が子を

本当に尊敬します。

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